Vakantie en Ziekenhuis

img_8971-1

We hebben een geweldige vakantie gehad samen. De eerste 4 dagen van de vakantie was ik een beetje versuft. Maar gedurende de dagen werd dat steeds beter. Ik werd gelukkig steeds helderder. Wat een verademing. En ook heel fijn dat de medicatie tot bijna nul kon worden afgebouwd. Dragos zijn zoon en voor mijn mijn bonus zoon heeft enorm genoten van alle zwembaden, glijbanen en natuurlijk alle dagen een ijsje. Dat was echt een verwennerij. Maar ook de spagetti en de patat waren de favorieten van zoonlief.
Ook hebben wat mooie souveniertjes gekocht voor onder andere zijn moeder, zijn vriendjes thuis en voor Oma.
Dat was ook echt super leuk om te doen.

We hebben vooral genoten van het weer en van het eten. De bedden lagen niet zo lekker. Het brood was wel erg lekker. En wij volwassenen vonden het eten meestal erg lekker. Sommige taartjes waren wel erg zoet. Maar het was over het algemeen prima. Alle dagen lag ik op een bedje. Dat was heerlijk. Ik lag voornamelijk in de schaduw. En ik ging ook steeds makkelijk in het zwembad. Leuk dat dat beter ging. Kortom we hebben enorm genoten.

Dat we terug kwamen uit Turkye mochten we meteen de wasjes aanzetten. Want vanaf donderdag gingen naar Roemenië. Dragos zijn zus ging trouwen. En al bijna een jaar terug hadden wij een vlucht geboekt. Uit eindelijk werd het reisplan iets anders omdat mijn conditie niet heel goed was. De dag van de Bruiloft mochten we redelijk op tijd op. De vrouwen gingen helpen met het aankleden van de Bruid. En werden er veel foto’s gemaakt van de Bruid alleen.
Haar aanstaande man kwam. Er werden wat foto’s samen gemaakt. Er werd veel gedanst en gegeten. Er werd een soort cake bij de bruid op haar hoofd gedaan. Heel bijzonder. En er werd weer folks gedanst.
De Bruid en Bruidegom gingen naar een park om mooie foto’s te maken. En ze hadden mooie foto’s hoor. Wauw. Wel had de Bruid veel make-up op. Ik persoonlijk hou daar niet zo van. Maar in Roemenië is dat zeker heel normaal.
De kerk bestond uit een vrij drukke ruime zaal. Veel mooie muurschilderingen. Het was ook heel erg warm in de kerk. De moeder van de Bruidegom viel bijna flauw van de hitte. Naar om te zien.
Er werd ook in de kerk gedanst. Dat was ook erg warm.
Het dinner bestond uit 5 zeer grote gangen. Ik kon het echt niet op. En Dragos had er ook moeite mee.
Er werd regelmatig gedanst.
Rond 1:30u gingen wij naar huis. Het feest was nog lang niet af. Maar voor mij was het echt goed geweest. Mijn matige conditie hielp niet mee. Daarom lagen wij rond 2u in bed.

De volgende ochtend werd er naar een restaurant gegaan. Daar werd weer voor mijn gevoel veel gegeten. Het was allemaal super lekker.
We hebben hierna heerlijk uitgerust van deze 2 dagen feest!

img_8873

Op de maandag zijn we naar het meer van Boboci geweest. Het was daar prachtig. Echt genieten. We zouden ook nog naar een mooie grot gaan. Maar omdat ik steeds meer last kreeg van mijn hoofd kreeg zijn we daar weer weggegaan.

img_8926-1

img_8935-1

img_8947-1

De laatste dag gingen we weer naar huis. Gelukkig gingen mijn oren en hoofdpijn steeds meer verbeteren. Ook in België ging het best goed.
Woensdag en donderdag kregen we onze bonuszoon. Dat was super gezellig.

Op vrijdags had ik ineens hele erge hoofdpijn. Ik kon niks meer. Ik had de poli gebeld en ook uiteindelijk de huisarts. Vanuit de huisarts werd ik doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. En vanuit daar naar de afdeling oncologie. Het gevolg was dat ik wederom aan de morfine zit. En dat er een kans is dat ik tot dinsdag hier moet blijven. Maar we blijven hoop houden dat ik eerder naar huis mag.
We gaan het allemaal afwachten. Vandaag was de pijn goed te doen. Daar was is al blij mee. Ik hoop dat het nu met deze medicatie goed blijft.
Ik hoop maandag meer te weten wat het plan gaat zijn. Is er nog wat te doen? Gaan we misschien toch weer bestralen?
Ik weet het niet. We moeten het afwachten.

© Jaixy, September 2016

Advertenties

Hoe is het nu?


Het is alweer even geleden dat ik een blogje geplaatst heb. En dat komt eigenlijk door de vermoeidheid. Ik voel mij namelijk echt enorm moe. Heb nauwelijks energie en voel mij erg afgevlakt qua emoties. Ik kan smorgens een boodschap doen. Maar dan moet ik smiddags echt gaan rusten. En ik moet eerlijk zeggen dat dat mij tegenvalt. Ik wil juist gaan genieten, er alles uithalen wat er in het leven zit. Mooie plannen maken. 

Maar op dit moment lijkt het mij vooral te belemmeren. 

Ik ben wel goed bezig met het afbouwen van de morfine. Hopelijk gaat dat een beetje snel, zodat ik de demping van stemming voel verdwijnen. 

Wel is mij nadrukkelijk verteld dat het 6 weken kan duren voordat de bestralingen compleet zijn werk gedaan hebben. Nu nog 5 weken dus. Aangezien het nu ruim een week terug was dat ik mijn laatste bestralingen heb ondergaan. 

Dus we mogen misschien ook niet de wonderen verwachten. En moet ik nu gewoon accepteren dat ik op dit moment niet zo heel fit ben. En dat dat echt wel weer goed gaat komen. Het zou super fijn zijn.  

Wij blijven positief. Ik moet de tijd nemen voor mijn herstel. En daarnaast plannen wij allerlei leuke uitjes met elkaar. Zoals een fijne vakantie binnenkort. All inclusive naar Turkije. Heel erg fijn. Niks moeten, relaxen. Veel zwembaden. Maar ik denk dat dat juist wel goed is voor mij. Beweging zonder veel weerstand. Dus op een passieve manier toch bewegen. Ik denk dat ik daar erg van op zal knappen. 

En ik ga ook nog met mijn beste vriendin een weekendje weg. Er staat een echte Roemeense bruiloft in de planning. Mijn schoonzusje gaat trouwen in Roemenië. En gelukkig ben ik goed geslaagd voor een jurk. Eind oktober ga ik met mijn schat een weekendje naar Den Haag. Sinterklaas inkopen doen en natuurlijk extra tijd met elkaar. We hebben er echt zin in.

En dan gaan we in september ergens ook nog verhuizen. Alsof het niet gekker kan.

 Komende week ga ik gezellig even op mijn werk langs. Het is toch ineens best gek verlopen. Van wat lichte hoofdpijn, naar ondraaglijke hoofdpijn, naar kankercellen op het hersenvlies. Zo niet verwacht. Zo bizar, maar ook echt rust. Maar ik weet dat het impact heeft ook op mijn collega’s. En daarom vind ik het fijn om van de week toch mijn gezicht te laten zien. Dus de koekjes gekocht, even iedereen verwennen. 

 De hoofdpijn is gelukkig nagenoeg weg. Dat scheelt enorm. Soms heb ik nog wat last van buikpijnklachten. Maar gelukkig gaat dat ook weer beter. Kortom, misschien word ik toch langzaam aan weer meer mens. Wel is mijn huid vreselijk. Hij is heel bont, pukkelig. En is inmiddels mijn haar er ook af. Stoppeltjes. Want ook daar hebben de bestralingen zijn tol geëist. En de plukken haar lagen overal.

Dus heeft mijn moeder zaterdag ochtend de tondeuse er over heen gehaald. En het is meteen een stuk verzorgder. Binnen een paar maanden zal het weer aangroeien. En ik moet eerlijk zeggen, het is nu de derde keer dat ik kaal ben….het begint te wennen.

Er zijn echt ergere dingen. 

 De komende weken zal in het teken staan van herstellen, aansterken en hopelijk langzaam aan weer meer mens te voelen. Zonder de demping. Maar met onwijs veel genieten. Want dat blijft mijn drijfveer! Het genieten van elkaar. En het oppakken van het normale leven. 
© Jaixy, Augustus 2016

Ontspannen en relaxed

img_8690

Ontspannnen en relaxed. Zo voel ik mij nu.
Inmiddels ben ik heerlijk enkele dagen thuis. Na 19 dagen opgenomen te zijn geweest, is thuis zijn geweldig. Ik geniet er met volle teugen van.
Ja ik sta regelmatig nog wat wankel op mijn benen. Boodschappen doen is net nog niet voor mij weggelegd. De trap op klimmen kan een kleine uitdaging zijn. Maar ik neem de tijd, loop rustig rond, en ik rust veel.
Mijn hoofdpijn is nagenoeg weg. Ik heb de extra kortdurende morfine niet nodig gehad sinds ik thuis ben. Dat is het teken dat de zwellingen die door de bestralingen zijn ontstaan nu aan het afnemen zijn. Dat is super goed nieuws. En de verwachting is dat alle zwellingen zullen verdwijnen gedurende de week. Want ook de schadelijke cellen zijn door de bestraingen vernietigd. Kortom het gaat echt de goede kant op.

Het voelt ergens ook wel gek dat ik mij zo rustig en relaxed voel. Dat het feit dat genezing er niet meer inzit, en mij juist zo rustig maakt vind ik bijzonder.
Maar het voelt gewoon goed zo. Het feit ligt er. En daarin mag ik mijn weg gaan vinden. Samen met mijn dierbaren hoor. Maar ik blijf er van overtuigd dat ik echt zelf die weg moet vinden. Dat een ander dat niet voor mij kan doen.
En het voelt bijzonder dat ik het zo makkelijk los kan laten.
Het feit lig er. Nee genezing zal niet meer lukken.
Maar wat is genezing? En waar ligt de waarde daarvan? Ineens sta ik toch anders in het leven. Maar ook weer niet.
Want ik wil wel weer een gewoon leven hebben. Ik wil weer gaan werken. Wij gaan verhuizen en in ons nieuwe huis de toekomst verder opbouwen. Daarnaast wil ik zeker weer gaan sporten en hardlopen. Want in mijn overtuiging en beleving zal een goede algehele conditie enorm helpen om heel oud te worden.

Hoelang ik heb, is niet te zeggen. Het kan 30 jaar zijn, of 5. Niemand kan hier in een uitspraak doen. In maar 2% van de gevallen wereldwijd zitten deze foute cellen op het hersenvlies. Dus artsen kunnen niks zeggen over de prognose.
Daarom wil ik dat deel graag loslaten. Het is wat het is. Niet meer, niet minder.

Ik wil gaan genieten van het leven. Alles opsnuiven en beleven. Als er klachten komen, zal ik aan de bel trekken en zullen wij dan uitgebreid alle opties gaan bespreken. Maar wie dan zorgt.
Ik wil niet in angst leven. Omdat het mij niet verder zal helpen.
Daarom ben ik zo blij met mijn innerlijke rust. Die rust die zorgt ervoor dat ik juist positief naar het leven kan kijken.
Ik ga mooie plannen maken. En ik ga, boven alles, genieten van het leven.
Het leven is namelijk echt heel mooi.
Wij gaan echt onze slingers ophangen.

© Jaixy, Augustus 2016

Een nieuwe route te bewandelen

img_1035

Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.
Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamoL 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

Lees meer….

Het vinden van een ritme

ritme

Ik ben een beetje op zoek naar het vinden van een nieuw ritme. Ik ben begonnen met werken. Langzaam worden de uren weer opgebouwd totdat ik straks weer fulltime werk. En ik vind het heerlijk. Het is heerlijk om weer aan het werk te zijn. Het is heerlijk om mij weer nuttig te voelen. Het is heerlijk om weer in een andere omgeving te zijn. En gelukkig gaat het erg goed. De afgelopen 2 weken heb ik 2x 6 uur gewerkt. En komende week ga ik 2x 8 uur werken. Gelukkig zijn mijn collega’s erg geduldig met mij. Want in de 7 maanden dat ik thuis zat is er best veel veranderd. Voornamelijk in het registeren van gegevens. Ook zijn er diverse protocollen aangepast. Maar ik leer snel en makkelijk. En dat maakt mij al heel gelukkig.  Lees meer…..

Cruise gewonnen en eerste bestralingen

P1050010.1

Het was bevrijdingsdag, s’morgens vroeg. Ik was net wakker en las mijn mail op mijn telefoon. Mijn oog viel op een mailtje van de fanclub van de Backstreet Boys. Ik schrijf er niet vaak over, maar ik volg de Backstreet Boys al vanaf 1995. Ik blijf de muziek, de sfeer, de shows en alles er omheen geweldig vinden. Ik heb mensen ontmoet bij concerten die nu zeer dierbare vriendinnen zijn.

Terug naar de mail waar mijn oog op viel. Ik had namelijk de Backstreet Boys cruise gewonnen. Ik heb die mail wel 4x opnieuw gelezen en kon het nog niet geloven. Meteen stuurde ik een berichtje naar mijn schoonzusje annex Backstreetmaatje. Het was namelijk een cruise voor 2 personen. En de ongeschreven afspraak is wel een beetje als zij wat wint, mag ik mee. En als ik wat win mag zij mee. Ik stuurde haar een screenshot van de mail, en wachtte op een reactie van haar. Natuurlijk duurde mij dat net even te lang, dus bleef ik berichten sturen totdat zij reageerde. Mijn vriend dacht dat we in de maling genomen waren door iemand die deze mail verstuurd had met verkeerde bedoelingen. Die geloofde het niet. Maar na wat email contact over en weer met de fanclub, bleek het echt waar te zijn. Wauw!! Wij gaan op cruise. Gelukkig kon de start van mijn bestralingen uitgesteld worden met een week. En kon mijn schoonzusje vrij krijgen van haar werk. We moesten veel regelen. Maar vorige week zijn we echt op cruise geweest.
Wat hebben wij genoten van alle themafeesten, een concert, een hilarische spelshow, diverse optredens en de gezelligheid met oude en nieuwe vriendinnen. Ook hebben we wat kunnen zien van Barcelona en Pisa. Het was echt super. En het mooiste was ook nog dat ik net de week ervoor wat beter in mijn energie begon te zitten. En ook daar heb ik van genoten. De meeste middagen op de boot hebben we rustig aan gedaan, zodat we s’avonds het hele programma konden bijwonen. Echt het was een super ervaring. Zo gezellig, het eten was super en we hebben hilarische momenten beleefd. Het enige wat jammer was, was het weer. Terwijl het in Nederland prachtig weer was, hebben wij op de boot veel regen en wind gehad. Maar dat mocht onze pret niet drukken.

Na deze onverwachts leuke mini vakantie ben ik afgelopen dinsdag begonnen met de bestralingen. Ze begonnen met een scan en röntgenfoto’s om de juiste positie te bepalen. Daarna gingen ze bestralen. Dit alles gebeurde met het zelfde apparaat. Ik stond denk ik binnen 10/15 minuten weer buiten. Het bestralen zelf deed geen pijn. Het enige nadeel is, is dat het vrij koud is in de bestralingsruimte. En ik natuurlijk van boven ontkleed moet zijn. Aangezien ze de oksel en net boven het sleutelbeen bestralen. Buiten dat, heb ik niks gemerkt. Vandaag heb ik de tweede bestraling gekregen. Ze maken voor elke bestraling eerst röntgenfoto’s om de juiste positie te bepalen. Deze waren net gemaakt, en toen ze wilden beginnen met de bestraling kregen ze een netwerkstoring. Kortom ik moest van het bestralingsbed af en wachten. Gelukkig konden ze binnen 20 minuten weer gaan beginnen. Maar dat betekende wel dat de röntgenfoto’s opnieuw gemaakt moesten worden. Uiteindelijk is alles goed gegaan en hoef ik nu nog maar 19x bestraald te worden. Ja het aftellen is begonnen.

Ik hoop heel erg dat ik zo soepel door de bestralingen heen zal gaan. Mijn energie neemt toe, ik slaap beter. Acupunctuur helpt mij erg goed. Ook het meer bewegen is erg fijn. Misschien dat ik komende week ga beginnen met een klein stukje rustig hardlopen. Langzaam om weer op te bouwen. Ik wil erg graag het overtollige vocht kwijt raken. En dat raak ik het beste kwijt door meer te bewegen. En ik wil komende week tussen de bestralingen door weer wat op mijn werk aanwezig zijn. Kijken hoe dat gaat. Ik ben benieuwd hoelang ik mij kan concentreren, en hoeveel energie mij dat gaat kosten. Het gewone leven, zonder kanker komt langzaam aan binnen handbereik.

Jaixy, Mei 2016

Pasen in Parijs

img_7526

In februari had ik mijn vriend een citytrip cadeau gegeven. Hij mocht zelf kiezen waarheen, en ook wanneer. We hadden samen besproken dat het misschien handiger was als we pas zouden gaan als mijn conditie iets beter zou zijn.

Afgelopen donderdag middag besloten we dat het misschien wel een goed idee was om het paasweekend weg te gaan. We hadden echt behoefte om even samen weg te gaan. En even afstand te nemen van alle dagelijkse beslommeringen.
Online konden we geen citytrip meer vinden, dus besloten we naar het reisbureau te gaan. Het bleek echter veel lastiger te zijn zo last minute dan wij hadden gedacht. Doordat er geen vluchten vanaf Brussel gingen, waren andere vluchten overvol of enorm duur. Venetië, Rome, Berlijn, Kopenhagen, Oslo, Barcelona, Madrid, Lissabon, Porto, Praag, Wenen, Budapest… Deze vluchten zaten allemaal vol. Wel konden we een vlucht voor vrijdag avond laat krijgen naar Parijs. Daar moesten we even over nadenken. Omdat we dat best zonde vonden van onze vrije vrijdag, besloten we dat toch niet te doen. Als we gingen wilden we er wel de vrijdag ook wat aan hebben.

Thuis gingen we alle opties nogmaals naast elkaar leggen. Met de trein naar Parijs was ook een optie, alleen ook best duur zo last minute. Dan was er nog een optie om met de auto naar Parijs te gaan. Als we dan een hotel zochten waar we de auto konden parkeren was dat een serieuze optie. Na een korte zoektocht vonden we een hotel waar we de auto vlakbij konden parkeren. En er was een metrostation op loopafstand. Dit moest het worden.
Helemaal enthousiast hebben het hotel geboekt. En daarna hebben we onze ouders op de hoogte gesteld van onze spontane plannen. De koffers werden gepakt, en we gingen op tijd naar bed. Allebei waren we nog nooit in Parijs geweest.

De volgende ochtend vroeg stapten we in de auto. Ons avontuur ging beginnen. Het eerste gedeelte heb ik gereden, en mijn vriend heeft het grootste gedeelte gereden.
We hebben geen last gehad van grenscontroles. Wel hebben we wat files gehad. Maar dat mocht onze pret en stemming niet drukken.
We konden ons hotel erg makkelijk vinden. En ook de parkeergarage was super goed aangegeven.
Nadat we ingecheckt waren zijn we met de metro richting de Eiffeltoren gegaan. Het voelde een beetje gek om ineens midden in Parijs rond te lopen, terwijl we de dag ervoor net besloten hadden om toch weg te gaan.
Ik zelf had verwacht dat de Eiffeltoren wat hoger zou zijn, en zilverkleurig. Het is wel een geweldig gebouw. Natuurlijk gingen we in de rij staan om erop te kunnen. Het was wel een uurtje wachten, maar dan hadden we wel wat. Het weer was super. Droog, regelmatig een zonnetje maar ook bewolking. Wel besloten we met de lift naar de top te gaan. Traplopen was gezien mijn conditie geen optie.
Wat een geweldig uitzicht over de stad vanaf de toren. Wauw geweldig! Ook beneden hebben we geweldige foto’s en selfies gemaakt van deze toren.
Daarna besloten we een rondvaart over de Seine te gaan doen. Vanaf het water konden we zien wat deze stad ons allemaal te bieden had. Het werd al langzaam donker, daardoor hebben we genoten van een bijzonder lichtspel tijdens de ondergaande zon.
Na de rondvaart tocht hebben gegeten op een diner bootje langs de Seine. Na het eten hebben we mooie foto’s gemaakt van een in de Belgische driekleur verlichtte Eiffeltoren.

Voor mij werd het daarna echt tijd om naar het hotel terug te gaan. Ik was heel moe, en wilde graag slapen. Ik slaap sinds de start van de kuren zeer weinig nachten door. Door overgangsklachten wordt ik om de 2 uur ongeveer wakker.

Na een onrustige nacht waarin ik veel last had van opvliegers en dus veel wakker geweest ben besloten we de ochtend rustig aan te doen. We hadden rustig ontbeten en nog wat gerust. Maar om de hele dag op de hotelkamer te blijven was natuurlijk zonde. Dus zijn we naar de Arc de Thriomphe geweest en de Champs-Élysées. En ook zijn we naar de Notre Dame gegaan. De rij bij de Notre Dame was zo lang, dat we besloten er niet in te gaan, maar buiten te blijven. Ook zijn we naar het Louvre gegaan. Dat is echt een mega groot museum. Ze zeggen dat je daar wel drie dagen kan rondlopen, en dan heb je nog niet alles gezien. Dat hebben we niet gedaan. Wel hebben we buiten veel foto’s genomen.

Een metropas is trouwens wel echt een aanrader. Het metronetwerk is namelijk geweldig. Wel zijn sommige stations heel groot, zodat je veel moet lopen. Ook zijn er niet veel roltrappen, dus heb je een aardige conditie nodig voor al het traplopen. Ik met mijn matige conditie heb regelmatig moeten rusten en zitten voordat ik weer verder kon.

‘s Avonds hebben we heerlijk gegeten in de buurt van Le Moulin Rouge. En het was super leuk om deze molen verlicht te zien.

De ochtend van eerste paasdag hebben we heerlijk op bed ontbeten. Knus en gezellig. Daarna zijn we naar de basilique du Sacré-Coeur gegaan. We waren niet de enige. Wat was het druk daar. Tevens was er een Chinees meisje die in een trouwjurk daar foto’s aan het maken was. Het zonnetje scheen zo nu en dan. Wel stond er veel wind.
Daarna zijn we naar Jardin du Luxembourg gegaan. Een prachtig park waar we op een stoeltje in de zon hebben gezeten. Even relaxen. Op een mooie zomerdag zal het park vol zitten met mensen. Het is echt een prachtig park om te relaxen.
Wel hadden we eerste paasdag veel meer rust ingebouwd. Ik had dat nodig.
En die avond hadden we vlak bij de Eiffeltoren gegeten. Eigenlijk wilden we in een typisch Frans restaurant gaan eten. Maar daar stond buiten een rij van meer dan 20 mensen. Daar hadden wij geen zin in, dus besloten we een ander restaurantje op te zoeken.

Tweede paasdag hadden we rustig ontbeten, en daarna de koffers weer ingepakt.
Na een rit van 6 uurtjes waren we weer thuis.
Enorm genoten van de stad en van elkaar.
Wel was ik compleet gesloopt. Het was waarschijnlijk net iets te intensief. Maar ik had het niet willen missen.

© Jaixy, Maart 2016