Vakantie en Ziekenhuis

img_8971-1

We hebben een geweldige vakantie gehad samen. De eerste 4 dagen van de vakantie was ik een beetje versuft. Maar gedurende de dagen werd dat steeds beter. Ik werd gelukkig steeds helderder. Wat een verademing. En ook heel fijn dat de medicatie tot bijna nul kon worden afgebouwd. Dragos zijn zoon en voor mijn mijn bonus zoon heeft enorm genoten van alle zwembaden, glijbanen en natuurlijk alle dagen een ijsje. Dat was echt een verwennerij. Maar ook de spagetti en de patat waren de favorieten van zoonlief.
Ook hebben wat mooie souveniertjes gekocht voor onder andere zijn moeder, zijn vriendjes thuis en voor Oma.
Dat was ook echt super leuk om te doen.

We hebben vooral genoten van het weer en van het eten. De bedden lagen niet zo lekker. Het brood was wel erg lekker. En wij volwassenen vonden het eten meestal erg lekker. Sommige taartjes waren wel erg zoet. Maar het was over het algemeen prima. Alle dagen lag ik op een bedje. Dat was heerlijk. Ik lag voornamelijk in de schaduw. En ik ging ook steeds makkelijk in het zwembad. Leuk dat dat beter ging. Kortom we hebben enorm genoten.

Dat we terug kwamen uit Turkye mochten we meteen de wasjes aanzetten. Want vanaf donderdag gingen naar Roemenië. Dragos zijn zus ging trouwen. En al bijna een jaar terug hadden wij een vlucht geboekt. Uit eindelijk werd het reisplan iets anders omdat mijn conditie niet heel goed was. De dag van de Bruiloft mochten we redelijk op tijd op. De vrouwen gingen helpen met het aankleden van de Bruid. En werden er veel foto’s gemaakt van de Bruid alleen.
Haar aanstaande man kwam. Er werden wat foto’s samen gemaakt. Er werd veel gedanst en gegeten. Er werd een soort cake bij de bruid op haar hoofd gedaan. Heel bijzonder. En er werd weer folks gedanst.
De Bruid en Bruidegom gingen naar een park om mooie foto’s te maken. En ze hadden mooie foto’s hoor. Wauw. Wel had de Bruid veel make-up op. Ik persoonlijk hou daar niet zo van. Maar in Roemenië is dat zeker heel normaal.
De kerk bestond uit een vrij drukke ruime zaal. Veel mooie muurschilderingen. Het was ook heel erg warm in de kerk. De moeder van de Bruidegom viel bijna flauw van de hitte. Naar om te zien.
Er werd ook in de kerk gedanst. Dat was ook erg warm.
Het dinner bestond uit 5 zeer grote gangen. Ik kon het echt niet op. En Dragos had er ook moeite mee.
Er werd regelmatig gedanst.
Rond 1:30u gingen wij naar huis. Het feest was nog lang niet af. Maar voor mij was het echt goed geweest. Mijn matige conditie hielp niet mee. Daarom lagen wij rond 2u in bed.

De volgende ochtend werd er naar een restaurant gegaan. Daar werd weer voor mijn gevoel veel gegeten. Het was allemaal super lekker.
We hebben hierna heerlijk uitgerust van deze 2 dagen feest!

img_8873

Op de maandag zijn we naar het meer van Boboci geweest. Het was daar prachtig. Echt genieten. We zouden ook nog naar een mooie grot gaan. Maar omdat ik steeds meer last kreeg van mijn hoofd kreeg zijn we daar weer weggegaan.

img_8926-1

img_8935-1

img_8947-1

De laatste dag gingen we weer naar huis. Gelukkig gingen mijn oren en hoofdpijn steeds meer verbeteren. Ook in België ging het best goed.
Woensdag en donderdag kregen we onze bonuszoon. Dat was super gezellig.

Op vrijdags had ik ineens hele erge hoofdpijn. Ik kon niks meer. Ik had de poli gebeld en ook uiteindelijk de huisarts. Vanuit de huisarts werd ik doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. En vanuit daar naar de afdeling oncologie. Het gevolg was dat ik wederom aan de morfine zit. En dat er een kans is dat ik tot dinsdag hier moet blijven. Maar we blijven hoop houden dat ik eerder naar huis mag.
We gaan het allemaal afwachten. Vandaag was de pijn goed te doen. Daar was is al blij mee. Ik hoop dat het nu met deze medicatie goed blijft.
Ik hoop maandag meer te weten wat het plan gaat zijn. Is er nog wat te doen? Gaan we misschien toch weer bestralen?
Ik weet het niet. We moeten het afwachten.

© Jaixy, September 2016

Advertenties

Simpelweg Bedankt


Bedankt allemaal. Echt onwijs bedankt. Meer kan ik niet zeggen na alle lieve, meelevende en oprechte berichtjes die ik en mijn dierbaren om mij heen hebben mogen ontvangen de afgelopen dagen.

Ik heb persoonlijk meer dan 200 e-mailtjes gekregen, berichtjes via Facebook, whatssapp, kaartjes, heel veel kaartjes, bloemen, ballonnen, reacties op mijn blog en natuurlijk bezoekjes.

Het is daarom voor mij onmogelijk op dit moment om iedereen persoonlijk te bedanken en persoonlijk een reactie terug te sturen. Daarom dit blog.

Om te laten weten hoe dankbaar ik ben met zulke lieve mensen om mij heen.

Ons leven staat op zijn kop, maar ergens ook weer niet. Vanaf 2013 ben ik bezig met borstkanker. Een jonge vrouw, die genoot van haar leven werd ineens teruggefloten naar een harde realiteit. De behandelingen toen sloegen goed aan, en ik werd in 2014 schoon verklaard. Ik begon mijn leventje weer op te bouwen. Weer te werken, te daten en in augustus 2015 heb ik een prachtige reconstructie van mijn rechterborst laten doen. Dat had voor mij de afsluiting moeten zijn van het hoofdstuk borstkanker. Maar niets was minder waar. In november 2015 vond ik een bult onder mijn rechter oksel. En gevoelsmatig wist ik dat dit niet goed was. Wederom ben ik een behandelingstraject ingegaan. Met natuurlijk de insteek om volledig te genezen. 6 Juni van dit jaar onderging ik mijn laatste bestralingssessie. Hierna was het klaar. Ik was weer schoon. En natuurlijk begon ik heerlijk mijn leven weer op te bouwen. We maakten vakantieplannen, toekomstplannen, verhuisplannen en ik ging weer sporten en werken. Ik wilde het leven omarmen, nu ik het voor de tweede keer terug gekregen had. Want ik realiseerde mij erg goed dat het ook anders af had kunnen lopen.

En dat klopt.

Sinds enkele dagen realiseer ik mij dat borstkanker een onderdeel zal blijven van mijn leven. De diagnose dat er uitzaaiingen gevonden zijn op mijn hersenvliezen is verpletterend, maar ook een soort van rustgevend. Het is ook voor het eerst sinds 2013 dat ik een lichamelijke klacht had van de tumorcellen zelf. Daarvoor had ik bulten gevonden die niet pijnlijk of kwaadaardig aanvoelden. En had ik vooral last van de behandelingen. Ik wist dat het foute cellen waren. Maar lichamelijk had ik daar geen last van. Tot dus een paar weken terug. Dat de hoofdpijn op begon te zetten. En dan te bedenken dat ik iemand ben die nooit hoofdpijn had. Niet als ik stress had, niet als ik ziek was. Ik had nooit hoofdpijn. En deze hoofdpijn werd van kwaad tot erger. Het belemmerde mijn functioneren, en ik had steeds meer pijnstillers nodig om deze pijn te onderdrukken. Tot het moment dat dat niet meer hielp. En de artsen mij onderworpen aan een reeks aan onderzoeken. Door mijn voorgeschiedenis zijn de artsen extra voorzichtig geweest. En hebben ook de minder voordehand liggende onderzoeken gedaan. En gelukkig maar. Want daardoor weten wij nu wat we nu weten.

Het is bizar en verpletterend nieuws. Als ik s’morgens in de spiegel kijk is er niks te zien. Mijn huid straalt, mijn ogen staan sprankelend maar licht vermoeid in mijn gezicht, mijn haar groeit goed, mijn gezicht is weer slank. Ik herken mijzelf. De persoon die ik ben. De enige belemmering is die van de hoofdpijn. De pijn die mij vertelt dat het waar is. De kanker is een onderdeel van mij.

En ik ga er voor zorgen dat dit heel lang zo blijft. Chronisch kanker, stabiel en onder controle. Natuurlijk zullen er terugvallen zijn. En wie weet krabbel ik daar moeiteloos uit vandaan. Ik wil het zien als een chronisch, altijd aanwezig iets. Maar op een manier dat het soms beperkt, maar lang niet altijd. 

De komende week wordt er meer duidelijk over de handeling in deze fase. En ik ga daar vol voor. 

Ook zetten wij ons leven niet stil. Wij gaan door met de verkoop van het huis en de verhuizing. Wij maken mooie toekomstplannen. Ik wil straks gewoon weer werken. Ik ga weer sporten en goed voor mijzelf zorgen. Ik wil samen met mijn geliefde, mijn familie, vrienden en collega’s een mooie toekomst opbouwen. Hoe die toekomst eruit ziet, dat weet ik niet. Maar stel dat ik de komende 30-40 jaar stabiel blijf, dan is het toch zonde om die tijd niet te benutten? 

Daarom ga ik samen met jullie vol voor het leven.

Ik wil en kan niet stilstaan bij de vraag waarom. En ik kan niet stilstaan bij de gedachtengang dat het zo oneerlijk is dat mij dit overkomt. Nee het is niet leuk. Maar oorlog, geweld, discriminatie, pest gedrag, en aanslagen zijn ook niet leuk. Er zijn veel dingen niet leuk in deze wereld. 

Maar ik wil juist stilstaan bij alles wat wel leuk is. Wat wel mogelijk is, waar ik wel van geniet. 

Het leven heeft namelijk onwijs veel moois te bieden.

En dat kan ik mede dankzij jullie.

Jullie medeleven, steun en liefde laten mij zien wat echt van belang is. En daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Uit de meest onverwachtse hoeken krijg ik en mijn dierbaren steun. Het is zo mooi.

Daarom wil ik via dit blogje jullie in het zonnetje zetten. Ik ben op dit niet bij machte om iedereen echt persoonlijk te bedanken. Maar ik wil wel heel graag laten weten dat ik het waardeer.

 

Dus daarom, heel simpel, maar wel uit mijn hart: BEDANKT
© Jaixy, Juli 2016

Bestalingen, Bedrijfarts en Acupunctuur

img_7785-1

Maandag was het zo ver. Ik kreeg de voorlichting over de bestralingen.
Het volgende stapje richting de volledige genezing.
Toch ook wel weer spannend.
Eerst werden alle gegevens nogmaals gecontroleerd. En werd er van alles bijgewerkt in het nieuwe computer systeem.
Daarna mocht ik naar de arts.
Ze vroeg eerst hoe het met mij ging. En ze vroeg goed na of ze mijn situatie goed begrepen had.
Aangezien ik inmiddels wel 4x bij de afdeling radiotherapie geweest ben afgelopen 2,5 jaar. En nog nooit daadwerkelijk bestraald geweest ben.
Dus ook nog nooit de echte voorlichting gehad had.
Maar deze keer ontkom ik er niet aan. Ik zal bestraald gaan worden.
De verwachting is dat ze volgende week gaan beginnen. Waarschijnlijk na Koningsdag.
Ze hebben namelijk 1,5 week ongeveer nodig om een bestralingsplan te maken wat helemaal op mij en mijn tumor is afgestemd. Dus de daadwerkelijke startdatum weet ik nog niet. Maar wel dat het op korte termijn gaat gebeuren.
Ik krijg 2 verschillende doseringen van stralingen. Op de plaats waar de tumor gezeten heeft gaan ze met hogere dosering straling werken dan het omliggende weefsel.
Maar in principe zal ik daar niets van voelen.
Ik krijg 21 bestralingen. En dit zal dagelijks door de weeks plaatsvinden. Mocht het zo zijn dat er door de weeks een feestdag is, wordt deze op de zaterdag ingehaald. Ik zal ongeveer een halfuur per dag bezig zijn. Kortom best een intensief traject.
Natuurlijk hebben we alle voorlichting gekregen over de bijwerkingen van de bestralingen.
Op de korte termijn zijn dat voornamelijk de huidproblemen en de vermoeidheid. En op de langere termijn toch littekenweefsel bij de armspier en de schouder. De meeste huidproblemen treden ongeveer na 2 weken bestralen op. En ook de vermoeidheid gaat dan duidelijker aanwezig zijn. En ongeveer 2 weken na de laatste bestraling zal de vermoeidheid gaan wegtrekken en zal ik langzaam aan mijzelf weer wat energieker gaan voelen.
Maar er zijn ook mensen die fluitend door de bestralingen gaan, en weinig tot geen last hebben. Wie weet behoor ik tot die laatste categorie. We wachten het af.

Na de intake werd er een scan gemaakt. In november is er al een keer een scan gemaakt in de bestralingshouding. Toen waren alle tumoren nog zichtbaar. Nu is er wederom een scan gemaakt. Voordat ik door de scan ging werd ik afgetekend. Over mijn buik, borst en zijde staan dikke strepen getekend. Dit is het referentiekader waarin bestraald moet gaan worden. Aan de hand van die lijnen kunnen ze mij elke keer weer in dezelfde positie neerleggen. Deze lijnen moeten dus blijven zitten. Ik mag ze niet wegpoetsen. Als ze vervagen moet ik contact opnemen met het ziekenhuis. Want dan gaan ze ze bijtekenen.
De beide scans die gemaakt zijn, gaan ze over elkaar heen leggen. Dan kunnen precies zien wat het gebied wordt wat bestraald moet gaan worden. Bij mij gaat het om de oksel en vlak boven het sleutelbeen.
Ik ben benieuwd wanneer ik wat ga horen over de daadwerkelijke start datum.

Dinsdag mocht ik mij gaan melden bij de bedrijfsarts. Hij was nieuwsgierig hoe het met mij ging. Hij vond dat ik er goed uitzag. Ja door de medicatie ben ik ruim 6 kilo aangekomen. Dus ik zie er inderdaad niet uitgemergeld uit. Ook zijn de effecten van de bloedtransfusie nog zichtbaar. Dus heb ik een kleine blos op mijn wangen. Kortom ik zie er bijna gezond uit. Maar qua energie is het niet heel goed. Ik ben nu nog niet in staat om te werken. Ook omdat ik nog een bestralingstraject in ga vanaf volgende week, blijft ik op dit moment volledig arbeidsongeschikt. Ik ben het hiermee zeker eens. Ik weet namelijk niet of ik tijdens mijn bestralingen de mogelijkheid heb om naar mijn werk te gaan, en wat werkzaamheden te gaan doen. Ik zou het heel graag willen hoor. Want ik mis mijn werk heel erg. En ik heb ook echt het idee dat ik heel ver van de werkvloer afsta. Gelukkig heb ik veel contact met collega’s. Ik kom zo vaak mogelijk als ik kan een kopje thee drinken of lunchen. Ook zorg ik dat mijn collega’s op de hoogte zijn van mijn situatie. Ik ben heel blij met het contact wat ik heb met mijn collega’s en leidinggevenden.
In principe ben ik in juni klaar met alle behandelingen. Dus halverwege juni heb ik een nieuwe afspraak met de bedrijfsarts. En daar zal dan ook mijn leidinggevende bij zitten, om een plan van reïntegratie te gaan maken. Zelf hoop ik dat ik in juni langzaam kan beginnen met reïntegreren. En dat ik in januari 2017 weer op mijn volledige contract uren zit. Of dit haalbaar is weet ik niet. Maar het valt te proberen toch?
Kortom dit hoofdstuk wordt vervolgd na mijn bestralingen.

Woensdag ben ik voor een intake geweest van acupunctuur.
In 2013 heb ik tijdens mijn behandelingstraject ook gebruik gemaakt van acupunctuur en Chinese geneeswijzen. Dit had mij goed geholpen, maar het was erg ver van mijn woonplaats. Ik moest 2 uur heen en 2 uur terug rijden met de auto. En ook de behandelingen zelf kosten wat energie. Dus besloot ik dat ik op zoek ging naar iemand die het zelfde deed, maar dichter bij mijn woonplaats gevestigd was.
Mijn moeder had rondom haar burn-out iemand gevonden waar ze heel erg tevreden over was. Dus heb ik dezelfde persoon benaderd voor een intake. Met de hoop dat ze mij zou kunnen helpen.
Ik hoop dat acupunctuur mij kan helpen beter in mijn energie te gaan zitten, helpen mijn organen te reinigen en om mentaal weer beter in mijn energie te gaan zitten.
Ik had er nu bewust voor gekozen om na mijn chemo periode pas naar een acupuncturist te gaan. Want ik wilde nu dat de chemo op geen enkele mogelijkheid tegengewerkt zou worden. Ik wilde echt dat de chemo goed zijn werk zou doen.
De afspraak voor een intake was snel gemaakt.
Bij binnenkomst voelde ik mij meteen op mij gemak. De intake was super zorgvuldig. Alle aspecten werden besproken. Echt heel fijn. Het is duidelijk dat ik heel erg weinig energie over heb. Dat ik nu voornamelijk rondloop op wilskracht. Die wilskracht is erg sterk bij mij vertelde ze. Misschien wel te sterk.
Ze gaat met acupunctuur en wat kruiden eerst alle organen van meer energie voorzien. Zelf kan ik meehelpen door goed op mijn voeding te letten. Ik moet rauwe groenten even vermijden, omdat het verwerken hiervan door het lichaam meer energie kost. Ook is het verstandig even geen melkproducten tot mij te nemen. Ook dit kost mijn organen te veel energie om het te verwerken. Gelukkig houd ik niet heel erg van melkproducten. Dus dat scheelt. Van de salades vind ik het wel jammer. Ik ben gek op sla en komkommer, stukjes paprika en tomaatjes. Maar ik wil nu goed voor mijn lichaam zorgen. Dus dan volg ik deze adviezen op. Verder is het advies om veel thee te drinken, vooral groene thee. Want dat reinigt het lichaam.
Het is nu vooral belangrijk dat de organen weer energie krijgen om hun werk te gaan doen. Door de chemo zijn alle reserves op. Vooral van lever, nieren en spijsverteringsorganen. Dus die worden als eerste ondersteunt. Pas als alle organen weer genoeg energie hebben, kan ik beginnen om ze te reinigen. Want het reinigen van de organen kost ook weer veel energie.
Het verhaal wat mij verteld werd klonk heel logisch en het was ook geen nieuw verhaal.
Ik heb hier echt een goed gevoel bij, dus ik ga zeker starten met deze behandelingen.

Ik kreeg meteen al een korte behandeling. En ze merkte meteen dat dat de energie beter ging stromen. Ik merkte vanmorgen dat ik met iets meer energie opstond.
Ik geloof echt dat acupunctuur kan helpen.
Misschien niet voor iedereen. Maar ik heb zeker het gevoel dat het mij kan ondersteunen om van de vermoeidheid af te komen, en in een betere algehele conditie te komen.
En daar ga ik helemaal voor.

© Jaixy, April 2016

Deel 1 van de behandelingen afgesloten

  

Het is alweer 14 dagen geleden dat ik voor het laatst een blogje plaatste. Ik ben inderdaad geen dagelijkse blogger. Er zit geen enkele regelmaat in. Maar dat geeft niet.
Vorige week heb ik mijn voorlaatste chemokuur gekregen. Mijn bloedwaarden waren nog steeds niet stabiel. Ik was dan ook heel erg moe. Daarom heb ik vorige week een bloedtransfusie gekregen nadat de kuur was ingelopen. Wat was ik blij dat de kuur ondanks de lage bloedwaarden door kon gaan. Het was door de bloedtransfusie een enorme lange dag ziekenhuis geworden. Maar dat gaf niet. Ook ben ik die dag aangemeld bij de afdeling radiotherapie over de bestralingen. Ik hoopte wel dat ik spoedig wat zou horen over dat traject. Want op de een of andere manier geeft het rust om te weten hoe het verdere traject er uit gaat zien. Een soort van zekerheid in een onzekere periode.

Het zakje bloed had wel zijn werk gedaan. Ik voelde mij energieker dan de weken ervoor. En ook had ik meer kleur in mijn gezicht. Het slapen gaat beter. En dat scheelt ook enorm. Ik heb samen met mijn mams wat kleding inkopen gedaan later in de week. Gewoon in een kleine plaats, waar je dichtbij gratis kan parkeren. Het was fijn om weer even gezellig op stap te kunnen, wat te lunchen samen met mams, en daarna heel makkelijk weer in de auto te stappen naar huis. Dank je mams. Het was gezellig.

Afgelopen weekend zijn we samen met de kleine van mijn vriend lammetjes gaan kijken bij vrienden. En hij mocht er 1 de fles geven. Zo onwijs leuk. Wat genoot hij hiervan. Trots heeft hij maandag een foto meegenomen naar school. Het weer was ook super. We hebben echt genoten van een weekendje met elkaar.

Gister was het dan zover. Als mijn bloedwaarden goed waren, zou ik mijn laatste chemokuur krijgen. Gelukkig waren de bloedwaarden geweldig. Eigenlijk in tijden niet zo goed geweest. Dus het meer rust inbouwen afgelopen week, het buiten zijn en het zakje bloed heeft mij enorm goed gedaan. Blij liep ik met een grote pot snoep voor het laatst naar de dagbehandeling. Mijn laatste kuur. En hierna hoop ik nooit meer een voet te hoeven zetten op deze afdeling. Begrijp mij goed hoor: de verpleging is fantastisch. Ze zijn meelevend, zorgvuldig, gezellig en erg goed in hun werk. Maar ik was in korte tijd 2x een klant bij hun. En ondanks alles, komt je er gewoon liever niet. Ze waren wel heel erg blij met de snoepjes. Ik geloof wel dat de pot nu al leeg is. Maar ze hebben het verdiend. Het inlopen van mijn kuur ging heel voorspoedig. Ik had nergens last van. Ik hoefde niet lang te wachten. Na het inlopen van de kuur mocht mijn lijn eruit. De lijn waar ik enorm blij mee was tijdens het kuren. Maar nu nog blijer was dat hij eruit kon. Ook dat ging heel soepel. Het deed geen pijn. Ik voelde eigenlijk niks van het verwijderden. In korte tijd was de 39 cm lange lijn eruit. Het insteek plekje was rustig. Ik kreeg er een pleistertje op. En ik mocht gaan. Lekker naar huis. Uitgebreid heb ik afscheid genomen van de verpleging. Tot nooit meer! 

Nu zit ik thuis, achter mijn iPad deze blog te schrijven. Er gaan veel gedachten door mijn hoofd. Als ik terug ga naar november 2015. De dag dat ik het verpletterende nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ik was aangeslagen, wilde er compleet voor gaan. Maar wist en hoorde dat de vlag er nu wel anders voorstond dan in 2013. De artsen zeiden ook echt tegen mij dat 80% in mijn geval, er over 10 jaar niet meer is. Die boodschap komt hoe dan ook binnen. Het feit dat ik mij op dat moment totaal niet ziek voelde. Maar wist dat er een sluipmoordenaar bezig was in mijn lichaam om zoveel mogelijk schade aan te richten. Juist op het moment dat de kanker op de achtergrond verdween…..sloeg hij keihard terug. En draaide het ineens weer compleet om de kanker. 

Na veel onderzoeken, overleg, second and third opinions in andere ziekenhuizen kwam er een behandelplan. Het werd eerst chemotherapie in totaal 12 kuren. En daarna een bestralingstraject. Spannend, maar ik had geen keuze. Ik moet eerlijk zeggen dat deze chemo periode heel pittig was. Gister zei de verpleegkundige nog tegen mij dat ze echt een paar keer flink hun twijfels hadden of mijn lichaam deze kuren wel trok. Alle bijzondere bijwerkingen heb ik gehad. Het begon met een hele forse vaatontsteking. En nog is de donkere aftekening van het ooit zo ontstoken bloedvat zichtbaar. Ik moest helemaal aan de morfine om deze pijnklachten dragelijk te houden. Ik heb een forse huiduitslag gehad, een abces die ontlast moest worden, en een bacteriële super infectie waarmee ik in het ziekenhuis belandde aan de antibiotica. Daarnaast was het elke keer weer een verrassing hoe mijn bloedwaarden zich hadden gehouden. Er is 2x een kuur uitgesteld. En ik kreeg steeds meer medicatie om alle bijwerkingen te onderdrukken. Mijn conditie ging hard hollend achteruit. Ik denk dat ik nog nooit zo’n slechte conditie gehad heb. En ik heb 2x een bloedtransfusie gehad. Ook ben ik wel 5 kilo in gewicht aangekomen van alle medicatie. Dat moet er straks ook weer af.

Maar de tussentijdse scan, na 6 kuren was geweldig. Er was geen tumor weefsel meer zichtbaar. Alle kwade cellen waren verdwenen van de scan. Natuurlijk konden er nog cellen zijn die niet zichtbaar zijn op scans. Microcellen noemen ze die. Maar ik had nog wel 6 kuren te gaan, en ook daarna zou ik bestraald gaan worden. Nou dan moet je een goede microcellen zijn wil je dat overleven. Geen schijn van kans. Dit zorgde ervoor dat de prognose volledig anders werd. In plaats van een grote kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn, werd het een hele grote kans op volledige genezing. Wauw! Daar doen we het zeker voor! Dat is wat ik wilde en dat is waarom je een behandeling ondergaat. En deze behandeling was vele malen zwaarder dan die uit 2013. Maar is het zeker waard als je naar de resultaten kijkt. De 6 kuren die volgden waren zeker veel betere behappen. Alleen de vermoeidheid en de wisselende en vooral lage bloedwaarden waren de punten van zorg. Maar dit was wel onder controle te houden met de bloedtransfusies en alle medicatie. 

En nu zijn de kuren voorbij. Wauw. Een hoofdstuk is afgesloten! Geweldig! Nu op naar het volgende traject. Komende maandag mag ik mij melden op de poli van de afdeling radiotherapie. Dan ga ik de voorlichting en intake krijgen van de bestralingen. Dat hoor ik hoop ik per wanneer ik ga beginnen en hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ook wordt dan het bestralingsgebied gemarkeerd. Ik ben heel benieuwd. Ik ga horen wat de lichamelijke ongemakken zullen zijn op de korte en langere termijn. Spannend spannend spannend. Maar ergens ook wel weer fijn. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Na de bestralingen wordt ik weer kankervrij verklaard. En hopelijk over 5 jaar echt genezen. Maar dat is toekomst muziek. 

Nu ga ik lekker uitrusten. Mijn lichaam laten herstellen. Ik wil naar een acupuncturist gaan om te kijken of die mij kan helpen wat beter in mijn energie te komen. En misschien heeft die ook goed tips om op een gezonde verantwoorde manier mijn lichaam/organen te reinigen van alle schadelijke chemo en ander medicamenten. En ik hoop ook dat die mij kan ondersteunen tijdens de bestralingen. Met de mogelijke verklevingen van spieren en littekens, en misschien de huidproblemen in dat bestralingsgebied. Ook wil ik kijken of er iets van een cursus/training is om beter om te gaan met de mogelijke spoken in mijn hoofd. Ik wil graag in mijn eigen kracht blijven staan. Positief blijven denken. En ik wil kijken, zeker na het hele traject, wanneer het verwerken van alles begint of ik dat op een mooie manier kan doen. Dus dat zijn zeker dingen die in de komende periode terug zullen komen in mijn blogjes. Want ik wil straks wel weer die leuke onbezorgde meid zijn. Gezond van lichaam en geest. 

Het is zo toch een heel verhaal geworden. Ik beloof jullie dat ik jullie niet weer 14 dagen laat wachten.In de loop van volgende week zal ik vast een blogje plaatsen over mijn afspraak bij de poli radiotherapie. 
© Jaixy, April 2016

 

Duidelijkheid gekregen

img_7405

Er is veel gebeurt sinds mijn laatste blogje. Vooral in mijn hoofd. En ik had even tijd en ruimte nodig om dit goed in mijn hoofd te ordenen.
Daarbij had de kleine van mijn vriend voorjaarsvakantie en vierden wij zijn verjaardag hier. Voor hem moest het een geweldig feest worden met kindjes, visite, cadeautjes, snoep, chips, taart, versieringen. En alles wat er bij hoort als je 6 wordt. Ik zelf wilde heel graag dat zijn verjaardag een feest werd. En niet pas in juni na mijn kuren. Maar nu. Hij heeft de leeftijd dat jarig zijn iets magisch is. Uitstellen haalt de magie er vanaf.
Dat ik dat de volgende dag eventueel zou moeten bekopen nam ik voor lief.
En dat blije koppie sprak voor zich! Geweldig om een kind zo te zien genieten.
Dus afgelopen week ging de aandacht lekker naar hem. Hebben we leuke dingen gedaan. Veel gespeeld en daarom ook geen blogje geschreven. Prioriteiten stellen heet dat.

En ik moet toegeven dat ik ook echt even de tijd nodig had. In de dagen nadat ik de uitslagen had gekregen van de PET-scan had ik veel vragen. Daarom kon ik nog niet in de feeststemming zijn over de uitslag. Blij wel. Maar het echte geluksgevoel had ik niet.
Want ik wist niet wat deze uitslag voor mij betekende.
Toen ik voor kuur 4A bij de arts terug kwam vond ik het tijd voor een eerlijk en open gesprek. Ik heb de beelden van de PET-scan gezien. Het is echt waar, er is geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Maar ook op de PET-scan zijn de microcellen niet te zien.
Ik wilde graag weten waarom er in 2014 gekozen is voor een MRI scan, en nu voor een tussentijdse PET-scan. Borstweefsel is zeer goed te zien op een MRI scan. De focus lag in 2014 ook echt op mijn borst. Ze hebben nooit positieve klieren in de oksel gezien toen. Klierweefsel is veel beter te zien op een PET-scan. Maar in beide gevallen zijn micro tumorcellen niet zichtbaar.
Ook is in 5% van de gevallen het wegnemen van de schildwachtersklier in de oksel vals negatief. Dat is in mijn geval ook zo toen ik deze procedure in 2014 onderging. Mijn schildwachtersklieren waren schoon in 2014. Terwijl dat dus eigenlijk niet zo was. Gewoonweg omdat ze niet de juiste klier te pakken hadden. De eerste 5 waren schoon. En ik had nog wat microcellen die zich verstopt hadden in een andere klier. Gewoonweg domme pech.

Gelukkig doet de chemo wel heel goed zijn werk. We hebben het ook echt heel eerlijk gehad over de prognose. Want ik wilde heel graag weten of we echt genezing als doel hebben, of dat de insteek is het beheersen van de ziekte. Doordat de klieren die in de hals aangedaan waren, zo laag zaten dat ze nog bij het oksel gebied horen, heb ik echt kans op volledige genezing. Dat is ook echt het doel van de behandeling. Maar dat kunnen en mogen we pas over 5 jaar echt zeggen. Kortom het blijft: Garantie tot de deur.
Als de klierenin mijn hals hogerop waren aangetast, was er geen kans op volledige genezing. Zo, die kwam wel even binnen. Dat hadden we eerder niet zo begrepen. Wel dat de kans op genezing kleiner was, maar niet dat die er niet was.
Gelukkig is dat bij mij niet aan de orde. En gaan wij echt voor de volledige genezing.
En daar hebben we nu echt vertrouwen in. Dat gaat lukken.

Tevens zijn er op erfelijkheid nieuwe ontwikkelingen. Er zijn meer gen-mutaties gevonden naast de 2 waar ik in 2013 op getest ben. Daar gaan ze, mits ik dat wil, ook onderzoek doen bij mij. Wanneer weet ik niet. Maar ik heb aangegeven dat ik wel graag wil dat er onderzoek gedaan wordt. Ten eerste voor mijn familie. Want ook voor hun heeft het gevolgen, mocht er toch een familiare belasting zijn. En dan is het hun persoonlijke keuze of ze dit bij zichzelf willen laten onderzoeken. Maar ik wil het ook voor mijzelf. Want mocht het toch zo zijn dat ik belast ben, dan is er een hele grote kans dat ik in mijn andere borst ook kanker zal ontwikkelen. En dan kunnen we er preventief wat aan doen, om te voorkomen dat ik wederom in dit traject terecht kom.
Zelf verwacht ik weinig van dit onderzoek hoor. Aangezien er in de familie aan beide kanten helemaal geen kanker voorkomt. We zijn in 2013 4 of 5 generaties terug gegaan. En echt niemand had kanker. Wel andere ziekten zoals hart- en vaataandoeningen.
Dan zou ik het bijzonder vinden dat ik belast zou zijn met een gen-mutatie. En dat het bij mij zich pas voor het eerst openbaart. Het kan, maar het is zeer onwaarschijnlijk. Maar zeker het uitzoeken waard.

Je zou bijna vergeten waarom ik eigenlijk echt in het ziekenhuis was. Kuur 4A is gewoon door gegaan dit keer. Mijn bloedwaarden waren voldoende herstelt dus mocht ik na het gesprek mij melden op de dagbehandeling voor de kuur. Ook mocht ik de week na de kuur mij 6 dagen lang injecteren met het middel om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in mijn beenmerg.

De week na de kuur heb ik mij gelukkig goed gevoeld. Op de dag na de verjaardag van de kleine na. Maar gelukkig was dat maar 1 dagje. En wat ik eerder schreef: Ik had het er voor over. Dat blije gezichtje maakt echt alles goed.

Gister heb ik kuur 4B gekregen. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed. Mijn witte bloedcellen waren zo hoog nu dat ik komende week mijzelf maar 5x hoeft te injecteren. En ook mijn andere waarden waren voldoende genoeg om de kuur te kunnen door laten gaan. Fijn!! Ik weet dat het gek klinkt. Maar op dit moment wil ik vooral doorgaan met de behandeling die zo goed aanslaat. Met zo min mogelijk vertragingen tussen de kuren.
Op naar die kankervrije toekomst.

Ik was vorige week ook nog besproken in een overleg met artsen van de VU en mijn eigen ziekenhuis.
Het advies is doorgaan zoals afgesproken. De chemokuren gaan we volledig afmaken. Nu nog 4 te gaan. Daarna ongeveer 3 weken rust om mijn lichaam te laten herstellen. Vervolgens ga ik hoge dosis radiotherapie krijgen. Waarbij de oksel en hals worden meegenomen. Of dit 21 of 28 sessies gaan worden is nog niet bekend. Zeker geen 18. Dit gaat in de loop van de weken duidelijk worden. Er is een kans dat ze mijn arm zenuw niet kunnen ontzien tijdens de radiotherapie. En dan heb ik dus kans op restverschijnselen aan de arm. Wel is een okselklier operatie volledig van de baan. Wat ik echt fijn vind omdat dit zeker weten restverschijnselen gaan geven. En ik denk dat ik beter kan revalideren van de schade van de radiotherapie dan van het okselklier operatie.

Dit was het geloof ik wel voor even.
Hier had ik allemaal even tijd voor nodig om het goed te ordenen in mijn hoofd.
Maar nu ben ik vooral blij.
Blij met hoe ik mij lichamelijk voel. Blij met de kansen op 100% genezing. Blij met alle lieve mensen om mij heen. Blij met de vreugde dat een kind in huis kan brengen. Blij met het leven, ondanks de paar ongemakjes waarmee ik nu te maken heb.

@ Jaixy, Maart 2016

PET-scan en uitslagen

img_7276

Afgelopen maandag ben ik door de PET-scan geweest. Om 7 uur s’morgens stond ik op om wat te eten. Want na half 8 mocht ik niks meer eten. Wel mocht ik de rest van de ochtend veel thee drinken zonder suiker en water.
Rond half 1 ging ik naar het ziekenhuis.
Na een korte uitleg werd ik naar een bed gebracht. Daar werd via mijn centrale lijn een radioactief goedje toegediend. En mocht ik 45 minuten niet bewegen. Daarom mocht ik ook geen muziek luisteren. Dat radioactief goedje moest zich namelijk gelijkmatig verdelen door mijn lichaam. Ik geloof dat ik wel perongeluk mijn duim wat bewogen had. Maar dat was volgens de medewerker geen probleem toen ik na 45 minuten gehaald werd voor de scan.
Wel moest ik voor de scan even naar het toilet, en 2 bekers suiker water drinken.
De scan duurde ongeveer 35 minuten.
Daarna mocht ik naar huis, en begon het wachten.

Dinsdag ochtend werd ik om 9 uur verwacht voor de bloedafname. Daarna gingen we naar de arts. Ze vertelde meteen dat de uitslag van de scan er niet was. Ze ging proberen de uitslag die dag nog wel te krijgen. Dus nog even langer wachten.
Daarnaast waren mijn bloedwaarden niet goed genoeg om de kuur door te laten gaan. Mijn witte bloedcellen waren veel te laag. Daarom mag ik nu 5 of 6 dagen na de kuur mijzelf injecteren met het middel, om de aanmaak van witte bloedcellen te ondersteunen in het beenmerg. In plaats van de 4 dagen die ik nu al doe na de kuren.
Ook waren mijn rode bloedcellen veel te laag. Dus heb ik in plaats van de kuur een bloedtransfusie gekregen.
Volgende week wordt mijn bloed opnieuw gecontroleerd en we hopen dan dat de kuur door kan gaan.

Vlak voordat ik naar huis kon gaan kwan de arts langs met de uitslag van de PET-scan.
Ze had goed nieuws. Er was geen tumorweefsel meer zichtbaar op de scan. Wauw!! De chemo doet goed zijn werk!! Dat is boven verwachting goed nieuws.
Dus we gaan door met de 3 resterende chemokuren. En daarna wordt ik evengoed bestraald.
Ik vind dat een heel fijn idee. Aangezien ik in 2014 voor de operatie ook een schone MRI-scan had. Maar achteraf waren er toch nog microcellen aanwezig. Die toen niet zichtbaar waren op de scan.
Deze microcellen moeten nu wel echt verdwijnen. Daarom geeft het mij een heel goed gevoel dat we gewoon doorgaan met de behandeling zoals was afgesproken. Omdat ik voor eens en altijd kankervrij wil worden.

Ja het is super goed nieuws deze uitslag. Maar ik sta nog niet te juichen. Voor mijn gevoel is deze uitslag nog geen reden voor een feestje. Simpelweg om het feit dat ik er nog niet ben. Ja we zijn zeker op de goede weg. Maar ik blijf realistisch. Meer omdat kanker al eerder een spelletje met mij gespeeld heeft.
Natuurlijk ben ik positief en echt blij met dit resultaat. Echt het is geweldig! Maar ik ga pas echt wat vieren als alle behandelingen achter de rug zijn. En ik echt weer kankervrij ben.

© Jaixy, Februari 2016

De bedrijfsarts

  
Afgelopen dinsdag was het zover. Ik mocht mij melden bij de bedrijfsarts. Eigenlijk mocht ik 3 weken terug al langskomen, maar toen lag ik onverwachts met een longontsteking in het ziekenhuis. Dus daarom werd de afspraak verplaatst. 

Veel mensen vinden het gek dat ik mij moest melden bij de bedrijfsarts. Want mijn diagnose is toch duidelijk? Dan is het toch logisch dat je nu nog niet aan het werk ga? Ik heb er geen problemen mee. Officieel ben ik nu al een half jaar ziek gemeld. Dit omdat ik eind augustus 2015 een borstreconstructie had ondergaan. Net in de week dat ik volledig hersteld gemeld zou worden, vond ik die bewuste bult onder mijn oksel. Dus daarom bleef ik ziek gemeld staan.  Nu komt eind augustus de wet poortwachter om de hoek kijken. Want dan ben ik officieel een jaar ziek. En daarvoor moet door mijn werkgever wel een dossier worden aangemaakt met een probleemanalyse. Ik vind dat allemaal logisch.

Dus meldde ik mij keurig op tijd in de wachtkamer. Spoedig werd ik binnen geroepen. Deze bedrijfsarts kende ik nog niet. De persoon met wie ik in 2013-2014 te maken had is op dit moment zelf ook onder behandeling wegens borstkanker. Toch wel bijzonder om dat te horen.

We namen mijn ziektegeschiedenis door. En voor 2013 had ik geen ziekte dagen. Mijn enige ziekte dagen waren gerelateerd aan borstkanker en de behandelingen daarvan, of de borstreconstructie. Raar om dat zo duidelijk op papier te zien.  Daarna bekeken we hoe het nu met mij ging. We zijn het overeens dat op dit moment re-integreren in mijn werk niet aan de orde is. Ik ben op dit moment nog bezig met intensieve behandelingen. We hopen dat we medio mei een plan kunnen gaan opstellen om mijn werkzaamheden weer op te gaan pakken. Maar op dit moment is dat niet aan de orde.

Wel werd er aangegeven dat het belangrijk is om contact te houden met mijn werk en mijn collega’s. Gelukkig ben ik mij daar zelf ook erg van bewust. Ik stuur mijn collega’s regelmatig een update via de email. En ook heb ik wekelijks contact met mijn leidinggevende. Daarbij probeer ik zo gauw als ik mij goed voel, langs te komen voor een kop thee of een lunch. Ik mis mijn werk. Ik ben niets liever weer aan het werk. Voordat ik goed en wel terug was, en mij weer volledig op niveau vond functioneren, lag ik er weer uit. 

Plan is nu: in april heb ik wederom een afspraak bij de bedrijfsarts. Dan kunnen we meer zeggen over hoe de behandelingen aanslaan en of het daadwerkelijk haalbaar is om in mei te beginnen met re-integreren. Ook worden mij dan alle regels met betrekking wet poortwachter duidelijk uitgelegd.  Tot die tijd: volledig ziektewet. 

Nou dat klinkt als een mooi plan. Ik ging met een goed gevoel naar mijn collega’s toe om samen met hun te lunchen. En weer heerlijk hun verhalen te horen over de afdeling en de werkdruk. 
© Jaixy, Februari 2016