De afgelopen week

Mijn laatste blogje is inmiddels alweer van een ruime week geleden. 

Door de omstandigheden was ik niet eerder in staat om een update te plaatsten. Het medische leventje hier kwam ineens in een behoorlijke stoomversnelling terecht.

Nadat ik 21 juli samen met mijn familie het nieuws had gekregen dat de kanker terug was, en er genezing niet meer mogelijk was, kwam er een soort rust over ons heen. We weten wat er speelt, maar wat de toekomst ons brengt gaan we stap voor stap bekijken. Dat weekend was ik toen ook heerlijk thuis geweest, en heb ik maandag 25 juli mijn laatste blogje geschreven.

Dinsdag 26 juni werd ik opgeroepen voor de intake van de bestralingen. Gezien mijn klachten dus danig ernstig waren wilden ze niet wachten. Ook werd er die dag een masker voor mijn gezicht aangemeten. Daardoor zal mijn hoofd goed stil liggen in de juiste positie van de bestralingen. Omdat de juiste plaatst van de foute cellen niet vinden is op scans, gaan ze mijn hele schedel bestralen. Er is geen andere optie. 

5 Dagen lang ga ik dagelijks worden bestraald. Alleen in de weekenden niet. Ook gaven ze aan dat ze zo snel mogelijk zouden willen beginnen. Waarschijnlijk einde van de week al. Wel zou ik door de bestralingen meer last van hoofdpijn gaan krijgen de komende week. De bestralingen zorgen toch ook voor wat zwelling/beurs gevoel. Maar dat zal daarna wel genezen. Nadat ik na alle informatie weer op mijn ziekenhuiskamer was gearriveerd werd ik gebeld. Woensdag 27 juni gaan de bestralingen beginnen. Meteen de volgende dag. En eigenlijk vonden wij het heel fijn dat er meteen doorgepakt werd.

De bestralingen van woensdag vielen erg mee. Maar de hoofdpijn overviel mij enorm. De woensdag en de donderdag heb ik alleen maar liggen huilen van de hoofdpijn. Ik kon geen kant op. De artsen waren steeds bezig om mijn pijnmedicatie aan te passen. Maar ik kon niet meer. Ik had extreem veel pijn. 

Op vrijdag ochtend is toen besloten mij een morfine injectie te geven. En die heeft verlichting geleverd. Ondertussen werd er ook met het pijnteam een behandelplan opgesteld. Ik kreeg een pijnpomp. Daarin zat de kortdurende morfine, als ik pijn had, drukte ik op het knopje, en was ik binnen 10 minuten redelijk pijnvrij. Daarnaast kreeg ik tabletten morfine die langdurig werken. 

Dat heeft mij vrijdag echt een enorme verlichting gegeven. De pijn was zeer dragelijk, en ik kon weer mens zijn. Eten, drinken, weer een gesprek voeren. Ik vond het echt fijn om mijn familie om mij heen te hebben. Gedurende het weekend had ik steeds minder pijn. Het pijnteam heeft het hele weekend de medicatie beter op mij afgestemd. Wel voelde ik mij erg stoned van alle morfine en andere stevig pijnstillers.

Zelf even rondlopen is een wankel gebeuren. Laat staan een loopje naar het toilet. Gister na het weekend heb ik mijn 4de bestraling gehad. Dus vanmiddag krijg ik de laatste!  Dan hopen wij vanaf morgen de infuuspomp kunnen afbouwen/stoppen. En dat ik met pillen naar huis kan aan het einde van de week. Dat is het streven. Gedurende de week thuis zal de zwelling in mijn hoofd compleet gaan afnemen. En dan kunnen alle tabletten worden afgebouwd.

Thuis zal ik mijn conditie gaan opbouwen. We gaan vakantie vieren. Maar boven alles gaan we genieten van elkaar. We gaan er het mooiste van maken. Wij gaan onze slingers ophangen. Stap voor stap gaan we vooruit. 
© Jaixy, Augustus 2016

 

 

 

 

 

Advertenties

Bestalingen, Bedrijfarts en Acupunctuur

img_7785-1

Maandag was het zo ver. Ik kreeg de voorlichting over de bestralingen.
Het volgende stapje richting de volledige genezing.
Toch ook wel weer spannend.
Eerst werden alle gegevens nogmaals gecontroleerd. En werd er van alles bijgewerkt in het nieuwe computer systeem.
Daarna mocht ik naar de arts.
Ze vroeg eerst hoe het met mij ging. En ze vroeg goed na of ze mijn situatie goed begrepen had.
Aangezien ik inmiddels wel 4x bij de afdeling radiotherapie geweest ben afgelopen 2,5 jaar. En nog nooit daadwerkelijk bestraald geweest ben.
Dus ook nog nooit de echte voorlichting gehad had.
Maar deze keer ontkom ik er niet aan. Ik zal bestraald gaan worden.
De verwachting is dat ze volgende week gaan beginnen. Waarschijnlijk na Koningsdag.
Ze hebben namelijk 1,5 week ongeveer nodig om een bestralingsplan te maken wat helemaal op mij en mijn tumor is afgestemd. Dus de daadwerkelijke startdatum weet ik nog niet. Maar wel dat het op korte termijn gaat gebeuren.
Ik krijg 2 verschillende doseringen van stralingen. Op de plaats waar de tumor gezeten heeft gaan ze met hogere dosering straling werken dan het omliggende weefsel.
Maar in principe zal ik daar niets van voelen.
Ik krijg 21 bestralingen. En dit zal dagelijks door de weeks plaatsvinden. Mocht het zo zijn dat er door de weeks een feestdag is, wordt deze op de zaterdag ingehaald. Ik zal ongeveer een halfuur per dag bezig zijn. Kortom best een intensief traject.
Natuurlijk hebben we alle voorlichting gekregen over de bijwerkingen van de bestralingen.
Op de korte termijn zijn dat voornamelijk de huidproblemen en de vermoeidheid. En op de langere termijn toch littekenweefsel bij de armspier en de schouder. De meeste huidproblemen treden ongeveer na 2 weken bestralen op. En ook de vermoeidheid gaat dan duidelijker aanwezig zijn. En ongeveer 2 weken na de laatste bestraling zal de vermoeidheid gaan wegtrekken en zal ik langzaam aan mijzelf weer wat energieker gaan voelen.
Maar er zijn ook mensen die fluitend door de bestralingen gaan, en weinig tot geen last hebben. Wie weet behoor ik tot die laatste categorie. We wachten het af.

Na de intake werd er een scan gemaakt. In november is er al een keer een scan gemaakt in de bestralingshouding. Toen waren alle tumoren nog zichtbaar. Nu is er wederom een scan gemaakt. Voordat ik door de scan ging werd ik afgetekend. Over mijn buik, borst en zijde staan dikke strepen getekend. Dit is het referentiekader waarin bestraald moet gaan worden. Aan de hand van die lijnen kunnen ze mij elke keer weer in dezelfde positie neerleggen. Deze lijnen moeten dus blijven zitten. Ik mag ze niet wegpoetsen. Als ze vervagen moet ik contact opnemen met het ziekenhuis. Want dan gaan ze ze bijtekenen.
De beide scans die gemaakt zijn, gaan ze over elkaar heen leggen. Dan kunnen precies zien wat het gebied wordt wat bestraald moet gaan worden. Bij mij gaat het om de oksel en vlak boven het sleutelbeen.
Ik ben benieuwd wanneer ik wat ga horen over de daadwerkelijke start datum.

Dinsdag mocht ik mij gaan melden bij de bedrijfsarts. Hij was nieuwsgierig hoe het met mij ging. Hij vond dat ik er goed uitzag. Ja door de medicatie ben ik ruim 6 kilo aangekomen. Dus ik zie er inderdaad niet uitgemergeld uit. Ook zijn de effecten van de bloedtransfusie nog zichtbaar. Dus heb ik een kleine blos op mijn wangen. Kortom ik zie er bijna gezond uit. Maar qua energie is het niet heel goed. Ik ben nu nog niet in staat om te werken. Ook omdat ik nog een bestralingstraject in ga vanaf volgende week, blijft ik op dit moment volledig arbeidsongeschikt. Ik ben het hiermee zeker eens. Ik weet namelijk niet of ik tijdens mijn bestralingen de mogelijkheid heb om naar mijn werk te gaan, en wat werkzaamheden te gaan doen. Ik zou het heel graag willen hoor. Want ik mis mijn werk heel erg. En ik heb ook echt het idee dat ik heel ver van de werkvloer afsta. Gelukkig heb ik veel contact met collega’s. Ik kom zo vaak mogelijk als ik kan een kopje thee drinken of lunchen. Ook zorg ik dat mijn collega’s op de hoogte zijn van mijn situatie. Ik ben heel blij met het contact wat ik heb met mijn collega’s en leidinggevenden.
In principe ben ik in juni klaar met alle behandelingen. Dus halverwege juni heb ik een nieuwe afspraak met de bedrijfsarts. En daar zal dan ook mijn leidinggevende bij zitten, om een plan van reïntegratie te gaan maken. Zelf hoop ik dat ik in juni langzaam kan beginnen met reïntegreren. En dat ik in januari 2017 weer op mijn volledige contract uren zit. Of dit haalbaar is weet ik niet. Maar het valt te proberen toch?
Kortom dit hoofdstuk wordt vervolgd na mijn bestralingen.

Woensdag ben ik voor een intake geweest van acupunctuur.
In 2013 heb ik tijdens mijn behandelingstraject ook gebruik gemaakt van acupunctuur en Chinese geneeswijzen. Dit had mij goed geholpen, maar het was erg ver van mijn woonplaats. Ik moest 2 uur heen en 2 uur terug rijden met de auto. En ook de behandelingen zelf kosten wat energie. Dus besloot ik dat ik op zoek ging naar iemand die het zelfde deed, maar dichter bij mijn woonplaats gevestigd was.
Mijn moeder had rondom haar burn-out iemand gevonden waar ze heel erg tevreden over was. Dus heb ik dezelfde persoon benaderd voor een intake. Met de hoop dat ze mij zou kunnen helpen.
Ik hoop dat acupunctuur mij kan helpen beter in mijn energie te gaan zitten, helpen mijn organen te reinigen en om mentaal weer beter in mijn energie te gaan zitten.
Ik had er nu bewust voor gekozen om na mijn chemo periode pas naar een acupuncturist te gaan. Want ik wilde nu dat de chemo op geen enkele mogelijkheid tegengewerkt zou worden. Ik wilde echt dat de chemo goed zijn werk zou doen.
De afspraak voor een intake was snel gemaakt.
Bij binnenkomst voelde ik mij meteen op mij gemak. De intake was super zorgvuldig. Alle aspecten werden besproken. Echt heel fijn. Het is duidelijk dat ik heel erg weinig energie over heb. Dat ik nu voornamelijk rondloop op wilskracht. Die wilskracht is erg sterk bij mij vertelde ze. Misschien wel te sterk.
Ze gaat met acupunctuur en wat kruiden eerst alle organen van meer energie voorzien. Zelf kan ik meehelpen door goed op mijn voeding te letten. Ik moet rauwe groenten even vermijden, omdat het verwerken hiervan door het lichaam meer energie kost. Ook is het verstandig even geen melkproducten tot mij te nemen. Ook dit kost mijn organen te veel energie om het te verwerken. Gelukkig houd ik niet heel erg van melkproducten. Dus dat scheelt. Van de salades vind ik het wel jammer. Ik ben gek op sla en komkommer, stukjes paprika en tomaatjes. Maar ik wil nu goed voor mijn lichaam zorgen. Dus dan volg ik deze adviezen op. Verder is het advies om veel thee te drinken, vooral groene thee. Want dat reinigt het lichaam.
Het is nu vooral belangrijk dat de organen weer energie krijgen om hun werk te gaan doen. Door de chemo zijn alle reserves op. Vooral van lever, nieren en spijsverteringsorganen. Dus die worden als eerste ondersteunt. Pas als alle organen weer genoeg energie hebben, kan ik beginnen om ze te reinigen. Want het reinigen van de organen kost ook weer veel energie.
Het verhaal wat mij verteld werd klonk heel logisch en het was ook geen nieuw verhaal.
Ik heb hier echt een goed gevoel bij, dus ik ga zeker starten met deze behandelingen.

Ik kreeg meteen al een korte behandeling. En ze merkte meteen dat dat de energie beter ging stromen. Ik merkte vanmorgen dat ik met iets meer energie opstond.
Ik geloof echt dat acupunctuur kan helpen.
Misschien niet voor iedereen. Maar ik heb zeker het gevoel dat het mij kan ondersteunen om van de vermoeidheid af te komen, en in een betere algehele conditie te komen.
En daar ga ik helemaal voor.

© Jaixy, April 2016

Deel 1 van de behandelingen afgesloten

  

Het is alweer 14 dagen geleden dat ik voor het laatst een blogje plaatste. Ik ben inderdaad geen dagelijkse blogger. Er zit geen enkele regelmaat in. Maar dat geeft niet.
Vorige week heb ik mijn voorlaatste chemokuur gekregen. Mijn bloedwaarden waren nog steeds niet stabiel. Ik was dan ook heel erg moe. Daarom heb ik vorige week een bloedtransfusie gekregen nadat de kuur was ingelopen. Wat was ik blij dat de kuur ondanks de lage bloedwaarden door kon gaan. Het was door de bloedtransfusie een enorme lange dag ziekenhuis geworden. Maar dat gaf niet. Ook ben ik die dag aangemeld bij de afdeling radiotherapie over de bestralingen. Ik hoopte wel dat ik spoedig wat zou horen over dat traject. Want op de een of andere manier geeft het rust om te weten hoe het verdere traject er uit gaat zien. Een soort van zekerheid in een onzekere periode.

Het zakje bloed had wel zijn werk gedaan. Ik voelde mij energieker dan de weken ervoor. En ook had ik meer kleur in mijn gezicht. Het slapen gaat beter. En dat scheelt ook enorm. Ik heb samen met mijn mams wat kleding inkopen gedaan later in de week. Gewoon in een kleine plaats, waar je dichtbij gratis kan parkeren. Het was fijn om weer even gezellig op stap te kunnen, wat te lunchen samen met mams, en daarna heel makkelijk weer in de auto te stappen naar huis. Dank je mams. Het was gezellig.

Afgelopen weekend zijn we samen met de kleine van mijn vriend lammetjes gaan kijken bij vrienden. En hij mocht er 1 de fles geven. Zo onwijs leuk. Wat genoot hij hiervan. Trots heeft hij maandag een foto meegenomen naar school. Het weer was ook super. We hebben echt genoten van een weekendje met elkaar.

Gister was het dan zover. Als mijn bloedwaarden goed waren, zou ik mijn laatste chemokuur krijgen. Gelukkig waren de bloedwaarden geweldig. Eigenlijk in tijden niet zo goed geweest. Dus het meer rust inbouwen afgelopen week, het buiten zijn en het zakje bloed heeft mij enorm goed gedaan. Blij liep ik met een grote pot snoep voor het laatst naar de dagbehandeling. Mijn laatste kuur. En hierna hoop ik nooit meer een voet te hoeven zetten op deze afdeling. Begrijp mij goed hoor: de verpleging is fantastisch. Ze zijn meelevend, zorgvuldig, gezellig en erg goed in hun werk. Maar ik was in korte tijd 2x een klant bij hun. En ondanks alles, komt je er gewoon liever niet. Ze waren wel heel erg blij met de snoepjes. Ik geloof wel dat de pot nu al leeg is. Maar ze hebben het verdiend. Het inlopen van mijn kuur ging heel voorspoedig. Ik had nergens last van. Ik hoefde niet lang te wachten. Na het inlopen van de kuur mocht mijn lijn eruit. De lijn waar ik enorm blij mee was tijdens het kuren. Maar nu nog blijer was dat hij eruit kon. Ook dat ging heel soepel. Het deed geen pijn. Ik voelde eigenlijk niks van het verwijderden. In korte tijd was de 39 cm lange lijn eruit. Het insteek plekje was rustig. Ik kreeg er een pleistertje op. En ik mocht gaan. Lekker naar huis. Uitgebreid heb ik afscheid genomen van de verpleging. Tot nooit meer! 

Nu zit ik thuis, achter mijn iPad deze blog te schrijven. Er gaan veel gedachten door mijn hoofd. Als ik terug ga naar november 2015. De dag dat ik het verpletterende nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ik was aangeslagen, wilde er compleet voor gaan. Maar wist en hoorde dat de vlag er nu wel anders voorstond dan in 2013. De artsen zeiden ook echt tegen mij dat 80% in mijn geval, er over 10 jaar niet meer is. Die boodschap komt hoe dan ook binnen. Het feit dat ik mij op dat moment totaal niet ziek voelde. Maar wist dat er een sluipmoordenaar bezig was in mijn lichaam om zoveel mogelijk schade aan te richten. Juist op het moment dat de kanker op de achtergrond verdween…..sloeg hij keihard terug. En draaide het ineens weer compleet om de kanker. 

Na veel onderzoeken, overleg, second and third opinions in andere ziekenhuizen kwam er een behandelplan. Het werd eerst chemotherapie in totaal 12 kuren. En daarna een bestralingstraject. Spannend, maar ik had geen keuze. Ik moet eerlijk zeggen dat deze chemo periode heel pittig was. Gister zei de verpleegkundige nog tegen mij dat ze echt een paar keer flink hun twijfels hadden of mijn lichaam deze kuren wel trok. Alle bijzondere bijwerkingen heb ik gehad. Het begon met een hele forse vaatontsteking. En nog is de donkere aftekening van het ooit zo ontstoken bloedvat zichtbaar. Ik moest helemaal aan de morfine om deze pijnklachten dragelijk te houden. Ik heb een forse huiduitslag gehad, een abces die ontlast moest worden, en een bacteriële super infectie waarmee ik in het ziekenhuis belandde aan de antibiotica. Daarnaast was het elke keer weer een verrassing hoe mijn bloedwaarden zich hadden gehouden. Er is 2x een kuur uitgesteld. En ik kreeg steeds meer medicatie om alle bijwerkingen te onderdrukken. Mijn conditie ging hard hollend achteruit. Ik denk dat ik nog nooit zo’n slechte conditie gehad heb. En ik heb 2x een bloedtransfusie gehad. Ook ben ik wel 5 kilo in gewicht aangekomen van alle medicatie. Dat moet er straks ook weer af.

Maar de tussentijdse scan, na 6 kuren was geweldig. Er was geen tumor weefsel meer zichtbaar. Alle kwade cellen waren verdwenen van de scan. Natuurlijk konden er nog cellen zijn die niet zichtbaar zijn op scans. Microcellen noemen ze die. Maar ik had nog wel 6 kuren te gaan, en ook daarna zou ik bestraald gaan worden. Nou dan moet je een goede microcellen zijn wil je dat overleven. Geen schijn van kans. Dit zorgde ervoor dat de prognose volledig anders werd. In plaats van een grote kans dat ik er over 10 jaar niet meer zou zijn, werd het een hele grote kans op volledige genezing. Wauw! Daar doen we het zeker voor! Dat is wat ik wilde en dat is waarom je een behandeling ondergaat. En deze behandeling was vele malen zwaarder dan die uit 2013. Maar is het zeker waard als je naar de resultaten kijkt. De 6 kuren die volgden waren zeker veel betere behappen. Alleen de vermoeidheid en de wisselende en vooral lage bloedwaarden waren de punten van zorg. Maar dit was wel onder controle te houden met de bloedtransfusies en alle medicatie. 

En nu zijn de kuren voorbij. Wauw. Een hoofdstuk is afgesloten! Geweldig! Nu op naar het volgende traject. Komende maandag mag ik mij melden op de poli van de afdeling radiotherapie. Dan ga ik de voorlichting en intake krijgen van de bestralingen. Dat hoor ik hoop ik per wanneer ik ga beginnen en hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ook wordt dan het bestralingsgebied gemarkeerd. Ik ben heel benieuwd. Ik ga horen wat de lichamelijke ongemakken zullen zijn op de korte en langere termijn. Spannend spannend spannend. Maar ergens ook wel weer fijn. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Na de bestralingen wordt ik weer kankervrij verklaard. En hopelijk over 5 jaar echt genezen. Maar dat is toekomst muziek. 

Nu ga ik lekker uitrusten. Mijn lichaam laten herstellen. Ik wil naar een acupuncturist gaan om te kijken of die mij kan helpen wat beter in mijn energie te komen. En misschien heeft die ook goed tips om op een gezonde verantwoorde manier mijn lichaam/organen te reinigen van alle schadelijke chemo en ander medicamenten. En ik hoop ook dat die mij kan ondersteunen tijdens de bestralingen. Met de mogelijke verklevingen van spieren en littekens, en misschien de huidproblemen in dat bestralingsgebied. Ook wil ik kijken of er iets van een cursus/training is om beter om te gaan met de mogelijke spoken in mijn hoofd. Ik wil graag in mijn eigen kracht blijven staan. Positief blijven denken. En ik wil kijken, zeker na het hele traject, wanneer het verwerken van alles begint of ik dat op een mooie manier kan doen. Dus dat zijn zeker dingen die in de komende periode terug zullen komen in mijn blogjes. Want ik wil straks wel weer die leuke onbezorgde meid zijn. Gezond van lichaam en geest. 

Het is zo toch een heel verhaal geworden. Ik beloof jullie dat ik jullie niet weer 14 dagen laat wachten.In de loop van volgende week zal ik vast een blogje plaatsen over mijn afspraak bij de poli radiotherapie. 
© Jaixy, April 2016