Vakantie en Ziekenhuis

img_8971-1

We hebben een geweldige vakantie gehad samen. De eerste 4 dagen van de vakantie was ik een beetje versuft. Maar gedurende de dagen werd dat steeds beter. Ik werd gelukkig steeds helderder. Wat een verademing. En ook heel fijn dat de medicatie tot bijna nul kon worden afgebouwd. Dragos zijn zoon en voor mijn mijn bonus zoon heeft enorm genoten van alle zwembaden, glijbanen en natuurlijk alle dagen een ijsje. Dat was echt een verwennerij. Maar ook de spagetti en de patat waren de favorieten van zoonlief.
Ook hebben wat mooie souveniertjes gekocht voor onder andere zijn moeder, zijn vriendjes thuis en voor Oma.
Dat was ook echt super leuk om te doen.

We hebben vooral genoten van het weer en van het eten. De bedden lagen niet zo lekker. Het brood was wel erg lekker. En wij volwassenen vonden het eten meestal erg lekker. Sommige taartjes waren wel erg zoet. Maar het was over het algemeen prima. Alle dagen lag ik op een bedje. Dat was heerlijk. Ik lag voornamelijk in de schaduw. En ik ging ook steeds makkelijk in het zwembad. Leuk dat dat beter ging. Kortom we hebben enorm genoten.

Dat we terug kwamen uit Turkye mochten we meteen de wasjes aanzetten. Want vanaf donderdag gingen naar Roemenië. Dragos zijn zus ging trouwen. En al bijna een jaar terug hadden wij een vlucht geboekt. Uit eindelijk werd het reisplan iets anders omdat mijn conditie niet heel goed was. De dag van de Bruiloft mochten we redelijk op tijd op. De vrouwen gingen helpen met het aankleden van de Bruid. En werden er veel foto’s gemaakt van de Bruid alleen.
Haar aanstaande man kwam. Er werden wat foto’s samen gemaakt. Er werd veel gedanst en gegeten. Er werd een soort cake bij de bruid op haar hoofd gedaan. Heel bijzonder. En er werd weer folks gedanst.
De Bruid en Bruidegom gingen naar een park om mooie foto’s te maken. En ze hadden mooie foto’s hoor. Wauw. Wel had de Bruid veel make-up op. Ik persoonlijk hou daar niet zo van. Maar in Roemenië is dat zeker heel normaal.
De kerk bestond uit een vrij drukke ruime zaal. Veel mooie muurschilderingen. Het was ook heel erg warm in de kerk. De moeder van de Bruidegom viel bijna flauw van de hitte. Naar om te zien.
Er werd ook in de kerk gedanst. Dat was ook erg warm.
Het dinner bestond uit 5 zeer grote gangen. Ik kon het echt niet op. En Dragos had er ook moeite mee.
Er werd regelmatig gedanst.
Rond 1:30u gingen wij naar huis. Het feest was nog lang niet af. Maar voor mij was het echt goed geweest. Mijn matige conditie hielp niet mee. Daarom lagen wij rond 2u in bed.

De volgende ochtend werd er naar een restaurant gegaan. Daar werd weer voor mijn gevoel veel gegeten. Het was allemaal super lekker.
We hebben hierna heerlijk uitgerust van deze 2 dagen feest!

img_8873

Op de maandag zijn we naar het meer van Boboci geweest. Het was daar prachtig. Echt genieten. We zouden ook nog naar een mooie grot gaan. Maar omdat ik steeds meer last kreeg van mijn hoofd kreeg zijn we daar weer weggegaan.

img_8926-1

img_8935-1

img_8947-1

De laatste dag gingen we weer naar huis. Gelukkig gingen mijn oren en hoofdpijn steeds meer verbeteren. Ook in België ging het best goed.
Woensdag en donderdag kregen we onze bonuszoon. Dat was super gezellig.

Op vrijdags had ik ineens hele erge hoofdpijn. Ik kon niks meer. Ik had de poli gebeld en ook uiteindelijk de huisarts. Vanuit de huisarts werd ik doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. En vanuit daar naar de afdeling oncologie. Het gevolg was dat ik wederom aan de morfine zit. En dat er een kans is dat ik tot dinsdag hier moet blijven. Maar we blijven hoop houden dat ik eerder naar huis mag.
We gaan het allemaal afwachten. Vandaag was de pijn goed te doen. Daar was is al blij mee. Ik hoop dat het nu met deze medicatie goed blijft.
Ik hoop maandag meer te weten wat het plan gaat zijn. Is er nog wat te doen? Gaan we misschien toch weer bestralen?
Ik weet het niet. We moeten het afwachten.

© Jaixy, September 2016

Hoe is het nu?


Het is alweer even geleden dat ik een blogje geplaatst heb. En dat komt eigenlijk door de vermoeidheid. Ik voel mij namelijk echt enorm moe. Heb nauwelijks energie en voel mij erg afgevlakt qua emoties. Ik kan smorgens een boodschap doen. Maar dan moet ik smiddags echt gaan rusten. En ik moet eerlijk zeggen dat dat mij tegenvalt. Ik wil juist gaan genieten, er alles uithalen wat er in het leven zit. Mooie plannen maken. 

Maar op dit moment lijkt het mij vooral te belemmeren. 

Ik ben wel goed bezig met het afbouwen van de morfine. Hopelijk gaat dat een beetje snel, zodat ik de demping van stemming voel verdwijnen. 

Wel is mij nadrukkelijk verteld dat het 6 weken kan duren voordat de bestralingen compleet zijn werk gedaan hebben. Nu nog 5 weken dus. Aangezien het nu ruim een week terug was dat ik mijn laatste bestralingen heb ondergaan. 

Dus we mogen misschien ook niet de wonderen verwachten. En moet ik nu gewoon accepteren dat ik op dit moment niet zo heel fit ben. En dat dat echt wel weer goed gaat komen. Het zou super fijn zijn.  

Wij blijven positief. Ik moet de tijd nemen voor mijn herstel. En daarnaast plannen wij allerlei leuke uitjes met elkaar. Zoals een fijne vakantie binnenkort. All inclusive naar Turkije. Heel erg fijn. Niks moeten, relaxen. Veel zwembaden. Maar ik denk dat dat juist wel goed is voor mij. Beweging zonder veel weerstand. Dus op een passieve manier toch bewegen. Ik denk dat ik daar erg van op zal knappen. 

En ik ga ook nog met mijn beste vriendin een weekendje weg. Er staat een echte Roemeense bruiloft in de planning. Mijn schoonzusje gaat trouwen in Roemenië. En gelukkig ben ik goed geslaagd voor een jurk. Eind oktober ga ik met mijn schat een weekendje naar Den Haag. Sinterklaas inkopen doen en natuurlijk extra tijd met elkaar. We hebben er echt zin in.

En dan gaan we in september ergens ook nog verhuizen. Alsof het niet gekker kan.

 Komende week ga ik gezellig even op mijn werk langs. Het is toch ineens best gek verlopen. Van wat lichte hoofdpijn, naar ondraaglijke hoofdpijn, naar kankercellen op het hersenvlies. Zo niet verwacht. Zo bizar, maar ook echt rust. Maar ik weet dat het impact heeft ook op mijn collega’s. En daarom vind ik het fijn om van de week toch mijn gezicht te laten zien. Dus de koekjes gekocht, even iedereen verwennen. 

 De hoofdpijn is gelukkig nagenoeg weg. Dat scheelt enorm. Soms heb ik nog wat last van buikpijnklachten. Maar gelukkig gaat dat ook weer beter. Kortom, misschien word ik toch langzaam aan weer meer mens. Wel is mijn huid vreselijk. Hij is heel bont, pukkelig. En is inmiddels mijn haar er ook af. Stoppeltjes. Want ook daar hebben de bestralingen zijn tol geëist. En de plukken haar lagen overal.

Dus heeft mijn moeder zaterdag ochtend de tondeuse er over heen gehaald. En het is meteen een stuk verzorgder. Binnen een paar maanden zal het weer aangroeien. En ik moet eerlijk zeggen, het is nu de derde keer dat ik kaal ben….het begint te wennen.

Er zijn echt ergere dingen. 

 De komende weken zal in het teken staan van herstellen, aansterken en hopelijk langzaam aan weer meer mens te voelen. Zonder de demping. Maar met onwijs veel genieten. Want dat blijft mijn drijfveer! Het genieten van elkaar. En het oppakken van het normale leven. 
© Jaixy, Augustus 2016

Ontspannen en relaxed

img_8690

Ontspannnen en relaxed. Zo voel ik mij nu.
Inmiddels ben ik heerlijk enkele dagen thuis. Na 19 dagen opgenomen te zijn geweest, is thuis zijn geweldig. Ik geniet er met volle teugen van.
Ja ik sta regelmatig nog wat wankel op mijn benen. Boodschappen doen is net nog niet voor mij weggelegd. De trap op klimmen kan een kleine uitdaging zijn. Maar ik neem de tijd, loop rustig rond, en ik rust veel.
Mijn hoofdpijn is nagenoeg weg. Ik heb de extra kortdurende morfine niet nodig gehad sinds ik thuis ben. Dat is het teken dat de zwellingen die door de bestralingen zijn ontstaan nu aan het afnemen zijn. Dat is super goed nieuws. En de verwachting is dat alle zwellingen zullen verdwijnen gedurende de week. Want ook de schadelijke cellen zijn door de bestraingen vernietigd. Kortom het gaat echt de goede kant op.

Het voelt ergens ook wel gek dat ik mij zo rustig en relaxed voel. Dat het feit dat genezing er niet meer inzit, en mij juist zo rustig maakt vind ik bijzonder.
Maar het voelt gewoon goed zo. Het feit ligt er. En daarin mag ik mijn weg gaan vinden. Samen met mijn dierbaren hoor. Maar ik blijf er van overtuigd dat ik echt zelf die weg moet vinden. Dat een ander dat niet voor mij kan doen.
En het voelt bijzonder dat ik het zo makkelijk los kan laten.
Het feit lig er. Nee genezing zal niet meer lukken.
Maar wat is genezing? En waar ligt de waarde daarvan? Ineens sta ik toch anders in het leven. Maar ook weer niet.
Want ik wil wel weer een gewoon leven hebben. Ik wil weer gaan werken. Wij gaan verhuizen en in ons nieuwe huis de toekomst verder opbouwen. Daarnaast wil ik zeker weer gaan sporten en hardlopen. Want in mijn overtuiging en beleving zal een goede algehele conditie enorm helpen om heel oud te worden.

Hoelang ik heb, is niet te zeggen. Het kan 30 jaar zijn, of 5. Niemand kan hier in een uitspraak doen. In maar 2% van de gevallen wereldwijd zitten deze foute cellen op het hersenvlies. Dus artsen kunnen niks zeggen over de prognose.
Daarom wil ik dat deel graag loslaten. Het is wat het is. Niet meer, niet minder.

Ik wil gaan genieten van het leven. Alles opsnuiven en beleven. Als er klachten komen, zal ik aan de bel trekken en zullen wij dan uitgebreid alle opties gaan bespreken. Maar wie dan zorgt.
Ik wil niet in angst leven. Omdat het mij niet verder zal helpen.
Daarom ben ik zo blij met mijn innerlijke rust. Die rust die zorgt ervoor dat ik juist positief naar het leven kan kijken.
Ik ga mooie plannen maken. En ik ga, boven alles, genieten van het leven.
Het leven is namelijk echt heel mooi.
Wij gaan echt onze slingers ophangen.

© Jaixy, Augustus 2016

De afgelopen week

Mijn laatste blogje is inmiddels alweer van een ruime week geleden. 

Door de omstandigheden was ik niet eerder in staat om een update te plaatsten. Het medische leventje hier kwam ineens in een behoorlijke stoomversnelling terecht.

Nadat ik 21 juli samen met mijn familie het nieuws had gekregen dat de kanker terug was, en er genezing niet meer mogelijk was, kwam er een soort rust over ons heen. We weten wat er speelt, maar wat de toekomst ons brengt gaan we stap voor stap bekijken. Dat weekend was ik toen ook heerlijk thuis geweest, en heb ik maandag 25 juli mijn laatste blogje geschreven.

Dinsdag 26 juni werd ik opgeroepen voor de intake van de bestralingen. Gezien mijn klachten dus danig ernstig waren wilden ze niet wachten. Ook werd er die dag een masker voor mijn gezicht aangemeten. Daardoor zal mijn hoofd goed stil liggen in de juiste positie van de bestralingen. Omdat de juiste plaatst van de foute cellen niet vinden is op scans, gaan ze mijn hele schedel bestralen. Er is geen andere optie. 

5 Dagen lang ga ik dagelijks worden bestraald. Alleen in de weekenden niet. Ook gaven ze aan dat ze zo snel mogelijk zouden willen beginnen. Waarschijnlijk einde van de week al. Wel zou ik door de bestralingen meer last van hoofdpijn gaan krijgen de komende week. De bestralingen zorgen toch ook voor wat zwelling/beurs gevoel. Maar dat zal daarna wel genezen. Nadat ik na alle informatie weer op mijn ziekenhuiskamer was gearriveerd werd ik gebeld. Woensdag 27 juni gaan de bestralingen beginnen. Meteen de volgende dag. En eigenlijk vonden wij het heel fijn dat er meteen doorgepakt werd.

De bestralingen van woensdag vielen erg mee. Maar de hoofdpijn overviel mij enorm. De woensdag en de donderdag heb ik alleen maar liggen huilen van de hoofdpijn. Ik kon geen kant op. De artsen waren steeds bezig om mijn pijnmedicatie aan te passen. Maar ik kon niet meer. Ik had extreem veel pijn. 

Op vrijdag ochtend is toen besloten mij een morfine injectie te geven. En die heeft verlichting geleverd. Ondertussen werd er ook met het pijnteam een behandelplan opgesteld. Ik kreeg een pijnpomp. Daarin zat de kortdurende morfine, als ik pijn had, drukte ik op het knopje, en was ik binnen 10 minuten redelijk pijnvrij. Daarnaast kreeg ik tabletten morfine die langdurig werken. 

Dat heeft mij vrijdag echt een enorme verlichting gegeven. De pijn was zeer dragelijk, en ik kon weer mens zijn. Eten, drinken, weer een gesprek voeren. Ik vond het echt fijn om mijn familie om mij heen te hebben. Gedurende het weekend had ik steeds minder pijn. Het pijnteam heeft het hele weekend de medicatie beter op mij afgestemd. Wel voelde ik mij erg stoned van alle morfine en andere stevig pijnstillers.

Zelf even rondlopen is een wankel gebeuren. Laat staan een loopje naar het toilet. Gister na het weekend heb ik mijn 4de bestraling gehad. Dus vanmiddag krijg ik de laatste!  Dan hopen wij vanaf morgen de infuuspomp kunnen afbouwen/stoppen. En dat ik met pillen naar huis kan aan het einde van de week. Dat is het streven. Gedurende de week thuis zal de zwelling in mijn hoofd compleet gaan afnemen. En dan kunnen alle tabletten worden afgebouwd.

Thuis zal ik mijn conditie gaan opbouwen. We gaan vakantie vieren. Maar boven alles gaan we genieten van elkaar. We gaan er het mooiste van maken. Wij gaan onze slingers ophangen. Stap voor stap gaan we vooruit. 
© Jaixy, Augustus 2016

 

 

 

 

 

Simpelweg Bedankt


Bedankt allemaal. Echt onwijs bedankt. Meer kan ik niet zeggen na alle lieve, meelevende en oprechte berichtjes die ik en mijn dierbaren om mij heen hebben mogen ontvangen de afgelopen dagen.

Ik heb persoonlijk meer dan 200 e-mailtjes gekregen, berichtjes via Facebook, whatssapp, kaartjes, heel veel kaartjes, bloemen, ballonnen, reacties op mijn blog en natuurlijk bezoekjes.

Het is daarom voor mij onmogelijk op dit moment om iedereen persoonlijk te bedanken en persoonlijk een reactie terug te sturen. Daarom dit blog.

Om te laten weten hoe dankbaar ik ben met zulke lieve mensen om mij heen.

Ons leven staat op zijn kop, maar ergens ook weer niet. Vanaf 2013 ben ik bezig met borstkanker. Een jonge vrouw, die genoot van haar leven werd ineens teruggefloten naar een harde realiteit. De behandelingen toen sloegen goed aan, en ik werd in 2014 schoon verklaard. Ik begon mijn leventje weer op te bouwen. Weer te werken, te daten en in augustus 2015 heb ik een prachtige reconstructie van mijn rechterborst laten doen. Dat had voor mij de afsluiting moeten zijn van het hoofdstuk borstkanker. Maar niets was minder waar. In november 2015 vond ik een bult onder mijn rechter oksel. En gevoelsmatig wist ik dat dit niet goed was. Wederom ben ik een behandelingstraject ingegaan. Met natuurlijk de insteek om volledig te genezen. 6 Juni van dit jaar onderging ik mijn laatste bestralingssessie. Hierna was het klaar. Ik was weer schoon. En natuurlijk begon ik heerlijk mijn leven weer op te bouwen. We maakten vakantieplannen, toekomstplannen, verhuisplannen en ik ging weer sporten en werken. Ik wilde het leven omarmen, nu ik het voor de tweede keer terug gekregen had. Want ik realiseerde mij erg goed dat het ook anders af had kunnen lopen.

En dat klopt.

Sinds enkele dagen realiseer ik mij dat borstkanker een onderdeel zal blijven van mijn leven. De diagnose dat er uitzaaiingen gevonden zijn op mijn hersenvliezen is verpletterend, maar ook een soort van rustgevend. Het is ook voor het eerst sinds 2013 dat ik een lichamelijke klacht had van de tumorcellen zelf. Daarvoor had ik bulten gevonden die niet pijnlijk of kwaadaardig aanvoelden. En had ik vooral last van de behandelingen. Ik wist dat het foute cellen waren. Maar lichamelijk had ik daar geen last van. Tot dus een paar weken terug. Dat de hoofdpijn op begon te zetten. En dan te bedenken dat ik iemand ben die nooit hoofdpijn had. Niet als ik stress had, niet als ik ziek was. Ik had nooit hoofdpijn. En deze hoofdpijn werd van kwaad tot erger. Het belemmerde mijn functioneren, en ik had steeds meer pijnstillers nodig om deze pijn te onderdrukken. Tot het moment dat dat niet meer hielp. En de artsen mij onderworpen aan een reeks aan onderzoeken. Door mijn voorgeschiedenis zijn de artsen extra voorzichtig geweest. En hebben ook de minder voordehand liggende onderzoeken gedaan. En gelukkig maar. Want daardoor weten wij nu wat we nu weten.

Het is bizar en verpletterend nieuws. Als ik s’morgens in de spiegel kijk is er niks te zien. Mijn huid straalt, mijn ogen staan sprankelend maar licht vermoeid in mijn gezicht, mijn haar groeit goed, mijn gezicht is weer slank. Ik herken mijzelf. De persoon die ik ben. De enige belemmering is die van de hoofdpijn. De pijn die mij vertelt dat het waar is. De kanker is een onderdeel van mij.

En ik ga er voor zorgen dat dit heel lang zo blijft. Chronisch kanker, stabiel en onder controle. Natuurlijk zullen er terugvallen zijn. En wie weet krabbel ik daar moeiteloos uit vandaan. Ik wil het zien als een chronisch, altijd aanwezig iets. Maar op een manier dat het soms beperkt, maar lang niet altijd. 

De komende week wordt er meer duidelijk over de handeling in deze fase. En ik ga daar vol voor. 

Ook zetten wij ons leven niet stil. Wij gaan door met de verkoop van het huis en de verhuizing. Wij maken mooie toekomstplannen. Ik wil straks gewoon weer werken. Ik ga weer sporten en goed voor mijzelf zorgen. Ik wil samen met mijn geliefde, mijn familie, vrienden en collega’s een mooie toekomst opbouwen. Hoe die toekomst eruit ziet, dat weet ik niet. Maar stel dat ik de komende 30-40 jaar stabiel blijf, dan is het toch zonde om die tijd niet te benutten? 

Daarom ga ik samen met jullie vol voor het leven.

Ik wil en kan niet stilstaan bij de vraag waarom. En ik kan niet stilstaan bij de gedachtengang dat het zo oneerlijk is dat mij dit overkomt. Nee het is niet leuk. Maar oorlog, geweld, discriminatie, pest gedrag, en aanslagen zijn ook niet leuk. Er zijn veel dingen niet leuk in deze wereld. 

Maar ik wil juist stilstaan bij alles wat wel leuk is. Wat wel mogelijk is, waar ik wel van geniet. 

Het leven heeft namelijk onwijs veel moois te bieden.

En dat kan ik mede dankzij jullie.

Jullie medeleven, steun en liefde laten mij zien wat echt van belang is. En daar ben ik ongelofelijk dankbaar voor. Uit de meest onverwachtse hoeken krijg ik en mijn dierbaren steun. Het is zo mooi.

Daarom wil ik via dit blogje jullie in het zonnetje zetten. Ik ben op dit niet bij machte om iedereen echt persoonlijk te bedanken. Maar ik wil wel heel graag laten weten dat ik het waardeer.

 

Dus daarom, heel simpel, maar wel uit mijn hart: BEDANKT
© Jaixy, Juli 2016

Een nieuwe route te bewandelen

img_1035

Inmiddels heb ik wederom een maand niet geblogd. Er is veel gebeurd afgelopen weken. Daarom wordt het nodig tijd voor een update.
Sinds enkele weken kreeg ik last van hoofdpijn. In het begin best goed te doen met paracetamoL 2x daags. Ik zocht er niet heel veel achter aangezien ik nooit hoofdpijn had.
Ik ging gewoon sporten en werken. En dat ging eigenlijk best prima.
Maar de hoofdpijn werd erger. Vorige week woensdag op advies van de oncoloog was ik voor een MRI scan geweest. De controle bij de oncoloog was de standaard controle. De volgende dag werd ik gebeld dat er op de MRI scan niks bijzonders gezien was. Dat was een grote opluchting. Wel mocht ik over 3 weken voor de zekerheid naar de neuroloog op controle.

Lees meer….

Het vinden van een ritme

ritme

Ik ben een beetje op zoek naar het vinden van een nieuw ritme. Ik ben begonnen met werken. Langzaam worden de uren weer opgebouwd totdat ik straks weer fulltime werk. En ik vind het heerlijk. Het is heerlijk om weer aan het werk te zijn. Het is heerlijk om mij weer nuttig te voelen. Het is heerlijk om weer in een andere omgeving te zijn. En gelukkig gaat het erg goed. De afgelopen 2 weken heb ik 2x 6 uur gewerkt. En komende week ga ik 2x 8 uur werken. Gelukkig zijn mijn collega’s erg geduldig met mij. Want in de 7 maanden dat ik thuis zat is er best veel veranderd. Voornamelijk in het registeren van gegevens. Ook zijn er diverse protocollen aangepast. Maar ik leer snel en makkelijk. En dat maakt mij al heel gelukkig.  Lees meer…..